Bloggnorge.com // Happy family
Start blogg

Som jeg har skrevet tidligere har jeg aldri opplevd en tregere start på et nytt år, enn starten på 2017! Makan til sirup, og ikke minst narrespill fra bolla i magen. Flere ganger trodde jeg hun var på vei, og en av gangene ble jeg innlagt. Så der vraltet jeg rundt i natten, men dengang ei.. Intet nytt under kjolen. Så måtte bare vende nesen hjem igjen. Vi har hatt flere familiemedlemmer på besøk for å se etter barna om noe skulle skje. Og da tredje medlem (en av mine søstre) kom, og jeg fortsatt satt der og peste av kjedsomhet, bestemte jeg meg for å ta en bytur med søstra mi. Spise ute, shopping, the whole shabang! Det gjorde visst susen, og påfølgende natt, dramatisk som mine fødsler er, kom Annabelle Malou susende til verden i ambulansen på vei til Haukeland. Vente til vi var fremme? Langt ifra! Etter kun en halvtime med rier hadde hun nok, og Fjøsangerveien i Bergen ble valgte fødselspunkt. Dato ble 9 februar. Så nå er Maximilian og Jasmin Erika storebror og storesøster. Vårt nye tilskudd har valgt seg en mørk og elegant fargepallett, og er ellers en hissigpropp uten like, men du så deilig liten sak! Eller liten og liten fru blom… Rett under fire kg. Så nå er vi en komplett og fornøyd familie, som er opp over ørene forelsket. For en velsignelse disse tre skattene våre er, og så ulike. Kjempespennende blir det fremover!

Jeg feiret hjemkomst med sushi! Som jeg har ventet på det! (Sånn nest etter baby da, vel og merke!) Nå blir det fokus på å få rutiner rundt oss alle. Og ja, og så på det å bli friske. For Max tenkte dette var passende tid å få vannkopper på, og Jasmin en dugelig forkjølelse. Like greit, så er vi ferdig med det.

Vi nyter masse for fremgang hos Jasmin for tiden. Barnehagen er godt igang med trening, og vi merker det bidrar til raskere utvikling av motorikk og hennes evne til å formidle hva hun ønsker. Nå har hun begynt å gå om vi holder henne. Helt stødig og målbevisst. Ellers er det ålingen på gulvet som er valgte fremkomstmåte, men dog mye raskere enn før. Ny baby i huset er veldig spennende for henne, men hun vet ikke at klasking, biting og lugging ikke er bra, så det blir mye assistert kosing for å spare den lille.

Ja, det var en rask oppsummering av høydepunktene for de to siste ukene. Det får greie seg vel. Åja, så vi har bryllupsdag også idag! To år ❤ heldige meg altså!

Annonse:

Ja, sorry for tregheten altså. Pøser ikke akkurat ut med innlegg her. Men januar har vært umååååååååtelig lang! Nå er jeg ca 2 uker unna termin, men det føles som det er flere uker på overtid. Jeg er fortsatt sterkt hvalformet, med gjennomført gåsegange og en energi på nivå med et ruset dovendyr. Lekker med andre ord! Huset ser konstant ut som en slagmark. Men så får være. Jeg har stresset veldig med det faktum at vi bor et sted uten familie og nære venner. Så om fødsel skulle starte, hvem skulle vi overlate barna til om pappa skal være tilstede under fødsel?  Men så fikk jeg en hyggelig overraskelse fra noen familiemedlemmer på begge sider, at de ville komme på besøk i perioden rundt fødsel. Så fra imorgen har vi noen i huset, så da kan jo snuppa bare komme når hun vil. Det var spesiellt viktig for meg at noen var her som Jasmin kan være trygg på. Hun er veldig sosial, men har jo litt egne rutiner og krever litt mer tid for å bli trygg på noen enn sin storebror. Sistnevnte er overbegeistret for å bli storebror igjen, og snakker om dette hver eneste dag. Han har forsøkt å snakke til magen, skremme magen, pirke og klappe…..men “hun vil jo ikke komme ut, jo!”

Ellers gleder vi oss stort over fine fremskritt hos Jasmin. Hun kommer seg stadig raskere fremover med ålingen langs gulvet, og det er nok ikke lenge før hun setter seg opp selv fra liggende posisjon. Ellers elsker hun og stå, danse og gå når vi holder henne i hendene. I gåstolen må vi snart ilegge henne fartsbot, for nå blir gulvet fyllt av fartsstriper. Joda, og så er to jeksler ute! Unna vei!

Iallefall snakkes vi etter at jeg har lagt egg. God aften!

I skrivende stund sitter millioner og taster “Godt nytt år!”, grubler over nyttårsforsetter og gurgler boblevann. Personlig tar jeg ikke overgangen på årene veldig høytidelig, men selvfølgelig ønsker jeg meg et år hvor jeg gjør færre av de feilene jeg har angret på før, øke min tålmodighet og nærme meg den mor, kone, venn og person jeg ønsker å være. Men dette arbeidet må pågå hver dag, hele året. Ellers kommer man ut av kurs. Utover dette skal jeg pokker meg nyte både sjokolade og sofaen når jeg kan.

Vi har hatt en fin jul med familiebesøk og god mat. Jasmin åler seg fremover litt fortere for hver dag, og viser muskler og vilje til å prøve ut nye bevegelser. Da selskapet var dratt, fikk vi en runde med feber, tette neser og fryktelig lite søvn. Så om jeg skulle ønske meg noe, måtte det være en rolig natt inn i 2017. Det hadde vært noe!

Jeg skal ikke dra det lenger nå, skal bare avslutte med noen glimt fra juledagene, fine smil og pepperkakehusmassakre! Godt nyttår folkens, måtte dere fylle porene med glede, helse og fantastiske minner!

_dsc1112-kopi_dsc1173-kopi_dsc1200-kopi_dsc1087-kopi_dsc1223-kopi

 

Tenke seg til da, at vi skulle bli overrasket med den flotteste julegave de siste dagene før jul. Enda vi ikke har jobbet så hardt vi kanskje skulle for det, men Jasmin har slått på stortromma de siste to dagene og begynt å kravle seg fremover på gulvet! Til nå har hun bare rullet, men plutselig har hun altså knekt koden på enda en fantastisk milepel: forward motion! Vi gleder oss enda litt mer til jul nå, og at besteforeldre skal kunne komme for å observere. Det pleier jo å være gøy når de små lærer noe nytt, men det er virkelig enda gøyere når de når mål som er jobbet hardt for, og som man ikke har så høye forventninger til. Bare sjekk bildene under, hun har også begynt å skjære grimaser, for så å le av seg selv! Klovnen Jasmin med andre ord.

Jasmin har vært syk flere dager forrige uke, men nå som hun kan et nytt kunststykke, er hun blidere og mer snakkesalig enn noensinne. Deilig å se barna kunne bevege seg selvstendig. Så da blir jeg nok ikke arbeidsledig heller når minisnuppa kommer snart.

Iallefall, vi ønsker alle lesere en fantastisk jul, med godt selskap, fred i sjelen og gode prioriteringer! Og for det nye året: Akkurat det samme!

SONY DSC

SONY DSC

SONY DSC

SONY DSC

Da var jeg treig igjen gitt! Er visst omtrent like gravid i hodet som i kroppen, og noen dager er jeg aldeles håpløs til å huske ting eller å klare å gjennomføre noe som helst.. Som idag, da jeg på jobb skulle ut av butikken jeg jobber i for å gjøre to ting. TO TING. IKKE FEM ELLER TI. Skulle levere noe på posten og kjøpe et par ting på i matbutikken. Thats it. Går ut, går innom posten med pakkene….og går inn på jobb igjen. Butikken? Helt glemt.. Håpløst.

Men, vi har endelig hatt møte med PPT! Hurra for det! Jeg hadde ikke høye forventninger på forhånd, etter mye kav og motstridende beskjeder i lang tid. Men møtet gikk veldig bra, vi fikk tildelt en saksbehandler med tæl og klare beskjeder. For en god stund siden fikk vi opplyst fra en tilfeldig person ved PPT at det var barnehagestyrer som skulle søke ekstra assistent til Jasmin i barnehagen. Så, vi fikk link til søknaden, og søknad ble sendt. Endelig skjedde noe tenkte jeg. Men nei, på møtet fikk vi kontrabeskjed igjen. En ny barnehagelov kom i august, og nye søknadsprosesser oppfunnet. Men altså PPT hadde ikke fått tilgang til disse søknadene før i overgangen nov/des. Helt håpløst. Nå skal foreldrene søke på veine av eget barn, mens saksbehandler i PPT skal skrive utredning om barnets behov, og deretter skal denne brukes av foreldrene til også å søke spesialpedagog. Så nå har jeg også sagt meg villig til å lede ansvarsgruppe for Jasmin. For alt man gjør selv lærer man av, og man vet det blir gjort. Ansvarsgruppe er en samling av fagpersoner, foreldre og barnehagestyrer som av og til møtes for å snakke om barnets utvikling, og for å skreddersy en individuell plan for barnet. Mitt ansvar i gruppen blir å innkalle til møter og skrive referat. Ja, og så er jeg mor og oppdrager da 😜

Det blir en del ekstra arbeid for oss som foreldre, men jeg liker å ha kontroll over ting og jobber effektivt når jeg først er i gang. Så nå vil vi smi mens jenta er varm, hun viser nemlig mer vilje enn før til å bruke kroppen. Heldigvis er rutinen med fysioterapi i barnehagen godt igang. Er vi skikkelig på, blir kanskje søknadene om spes.ped og ekstra assistent blir sendt avgårde i “god tid” før jul.

Som sagt før, jeg skulle ønske det var enklere å få de riktige opplysningene fra de kontorene som egentlig skulle vite mest. Men man ender ofte opp som foreldre og måtte leke detektiv selv. Noen er heldige med en gang.

Uansett, nå må det tenkes på jul. Det blir familiebesøk i en uke, og huset blir fullt. Så her må man Holde tunga i rett munn, og så håper jeg det blir litt magi for småtrolla 😊

img_20161205_203140

img_20161205_202912

Jeg satt og så på TV forleden, og det var en debatt om presset ungdom, og hvordan de sliter med å rekke alt, prestere på alle områder, og hvordan samfunnet får skylda for kreve for mye av alle. En jente fortalte på TV at hun slet med depresjoner, og at hun mente det var vanskelig å sile ut hva som var viktig og uviktig, og det derfor ble altfor mye hun følte hun måtte få til i løpet av dagen. I tillegg ville hun være best på alt.

Jeg må bare si at jeg sitter igjen som et stort spørsmålstegn. Litt som om jeg har gått glipp av noe. Det er ikke det at det er vanskelig å sette seg inn i en situasjon og forstå at folk føler seg presset og stresset. Og så blir jeg selvsagt bekymret for mine barn, og hilken verden de skal vokse opp i. Jeg opplever den som forandret, men ikke SÅ annerledes. Bare blitt flere kikkehull inn i manges privatliv, og hva de driver med. Bloggen min er jo et av disse kikkehullene. Så ja, det er kanskje lettere å sammenligne seg med andre nå enn før. Men jeg har virkelig ikke følt at noen eller noe har lagt dette stresset på meg. Ikke i mine ungdomsår, heller ikke nå. Jeg var langt ifra populær som liten. Ikke som ungdom heller. Ikke moderne, hadde aldri siste skrik på noen fronter. Faktisk var jeg ganske annerledes enn de fleste andre siden jeg kun gikk i skjørt, hadde lange fletter, og kom fra et hjem med mange barn og ingen TV. Plaget det meg? Ikke en halv smule. Det var vel kanskje ikke noen vits i å mobbe meg siden jeg ga ganske klart utrykk for at jeg ikke hadde noe ønske om å ligne alle andre, eller like de samme tingene. Men var dette bare min personlighet, eller kan dette læres videre? For jeg fikk forsåvidt aldri dette overført fra mine foreldre. Og hva er samfunnet? Eller hvem? Det er ikke et selvgående vesen som vi ikke har kontroll over, men det er jo oss alle sammenlagt. Enkeltpersoner, media osv. Og er det ikke slik at det man ikke synes er viktig, eller det man ikke bryr seg om, tenker man ikke særlig over? For eksempel kunne det ikke vært mulig for meg å stresse over min manglende diamantsamling, eller min dårlige evne til å regne ut arealet av en Ferrari. For det bryr meg omtrent midt på ryggen. Men barna mine er ikke meg, og om det virkelig er så enkelt å blir presset og stresset for den minste ting, og hvor alle tror de må være perfekte i alt, hva kan jeg gjøre? Mangler jeg noen koblinger siden jeg ikke har følt presset selv, eller er det fordi jeg er sta og gjør hva jeg vil uansett? Jeg er kjempegod til å legge press på meg selv altså. Men dette berømte samfunnet, aka alle andre, kjendiser på Snap, media og resten av sirkuset; de kan ta seg en bolle. Her er det ingen hjemme, ingen dekning…. Og om jeg stresser meg selv, så kan jeg da stresse meg selv ned. Ingen andre å skylde på. Så kan resten av verden sitte på sine perfekt formede romper, med sine smykker og biler, høye karakterer. De kan dele sine bilder, skrive om sine prestasjoner, blogge til krampen tar dem om at man skal bry seg mer. Bry seg mer om alt! Men hva med å bry seg mindre? Iallefall mindre om alle ting man ikke kan ta med seg i graven. Så kan man bry seg mer om resten, som familie (ikke at man skal dra med seg slekta i graven når man legger på røret), minner, barna sine, god mat, latterkrampe, tørke tårer og magefølelser.

Men det er jo mulig at mengden press man lar gå utover seg selv, handler om noe helt annet enn oppdragelse, og at jeg ikke kan annet enn å tipse mine barn om hva som burde være viktig og hva som kan fare med båten. Kanskje det handler mest om personlighet, vilje til å stå imot, eller mengden selvfølelse. Og da kan jeg se på Jasmin, og tenke at hun jammen er heldig. For det ekstra kromosomet hun har blitt utsyrt med, viser seg ofte å inneholde stahet, en høy dose av “I dont give a shit what you think”-holdning og ekstrautstyr som empati og omsorg. Og har man en slik bagasje, så er det vanskelig å havne i både tidsklemma og under samfunnspress/gruppepress.  Så får jeg håpe hun kan smitte sine søsken med samme holdning, og kanskje andre også.

Det er jo bare bra å gi seg selv kick i rompa fra tid til annet, og satse skikkelig på det man har lyst til. Det å gi opp på første forsøk, er ikke det motsatte av å la seg presse til å prestere. Greia er at jeg håper at mine barn kan lære seg at man burde være selvgående, og da kan man oftere kun se på seg selv om ting går galt. Det er ikke noe poeng i å være best i alt, eller å ha alt.

Og så en liten hilsen til studentene der ute. (Ja, du vet hvem du er som inspirerer til denne PS-en) Jobb godt, men jobb fornuftig. Det er så mange som blir fysisk syke og mentalt nedbrutte i eksamenstiden. Spør dere selv om dere gjør deres beste, og om dere gjør det, så gi dere selv litt rom til å slappe av mellom slagene. Hva er viktigst i livet, å være levende sammen med familien og venner, eller ha en fin karakter på papiret? Om du velger familien, og du fortsatt kan klype deg i armen og få vondt, ja da lever du. Og da har du oppfyllt det viktigste. Det andre blir en bonus. Og for guds skyld, ikke bry dere om å skuffe andre. Gjør det dere ville fortalt deres egne barn. Det vil gi dere et ganske bra svar på hvilke prioriteringer som er riktig. Ingen kan i realiteten presse dere om dere ikke lar dere presse. Prøv det ut, og lykke til.

Og ja, jeg vet at tema er skrevet om over alt. Bare det at de fleste roper og kjefter på et samfunn som presser dem. Men så lag et nytt samfunn da. Du er da en byggesten, eller?

Og så hei fra de to små trollene hjemme, som romsterer på hoppesenga hjemme :)

_dsc0908 _dsc0892 _dsc0897 _dsc0904

 

Jeg har jo tenkt at denne bloggen skal handle om hverdagslivet med ekstra fokus på min lille datter med Down Syndrom og hennes utvikling. MEN, det er jo mye som hører hverdagslivet til, og etter at man får barn så får man så mange hundre ekstra kvadratmeter tanker å sortere. Hver dag, liksom! Og i tillegg kommer alle råd, påstander, erfaringer og garantier utenifra. En skikkelig jungel av kunnskap og forskning som man skal manøvrere gjennom. Jasmin har jo for eksempel vært vanskelig å få til å spise fast føde, og har fortsatt perioder hvor hun er veldig lunefull i matveien, og kun vil spise noen få ting. Det har vært et ras av teknikker, matvarer og utstyr vi ble tipset om. Men det som gav det største gjennombruddet for oss, etter å ha prøvd “alt”, ble bare å gi opp. Vi la hele matprosjektet på hyllen, og gav henne stort sett bare morsmelk, og en skalk i hånden når hun ville. Da plutselig ville hun ha mat. Det ble stresset og prøvingen som ødela alt for henne.

Dessuten har hun blitt vaksinert, som de fleste barn blir. Ja, for jeg har ikke følt at jeg har hatt god nok kunnskap som fikk meg til å avslå vaksinen. Hva vi gjør med barn nummer tre gjenstår å se. For jeg mener selvfølgelig at man pliktig til å se seg rundt, og høre litt her og der for å finne det svaret man føler er riktig. Og sine svar finner man etter all info utenfra er silet igjennom magefølelsen og hjertet. For greia er, selv om en forsker sier at noe er bevist, så kan du banne på at en annen forsker beviser det motsatte. Hvorfor? Fordi alt kan være mer eller mindre riktig. Det kommer helt an på en talløs mengde faktorer. Som om man stiller mange mennesker i ring rundt samme objekt. Noen ser objektet fra siden, noen forfra og andre bak. Alle har sin beskrivelse av virkeligheten, men ingen har samme beskrivelsen, og alle har rett. Blir det da riktig å høre på en av dem, og kalle det den eneste sannhet? Umulig! Og man burde ikke bære opptatt heller, av å gjøre alt rett.

Jeg husker når jeg var 12-13 år. Flere av dere som leser dette kjenner til noen av detaljene. Jeg var med i en kristen menighet, og det var en omskiftning i forsamling og ledelse som gjorde at en rekke menn i lederposisjoner, eller med ønske om lederposisjoner, forsvant fra menigheten. Noen laget egne forsamlinger, andre ble med i andre menigheter eller bare gav opp menighetslivet. Det viste seg også at en stor mengde mennesker som hadde stor tillit til alle disse mennene forsvant med dem. Jeg ble ganske skremt av dette, enda jeg bare var i starten av ungdommen. Tanken på at så mange hadde blind tillit til noen andre mennesker, og bare la opp og forsvant fordi dem de hadde tillit til gjorde det, var helt galt for meg. Litt som en flokk høner som ukritisk følger lederen. Jeg bestemte meg den gangen for at jeg ville ha mer fokus på noens ord/handling, mer enn hvem de var. Jeg ville ikke bli en som slukte alt rått, bare fordi personen hadde en autoritær stilling, eller jeg følte tillit til mennesket. Alt måtte siles gjennom mine egne hjertestrenger, som man tross alt er født med. Ellers kan hvem som helst få en til å gjøre/tenke hva som helst. Altså ord og handling er viktigere enn personen det kommer fra. Og når alle har så mye å si, må man i tillegg sile hele dette nettverket også. Det er jammen en hard jobb å finne sin sannhet her i livet, for den forandrer seg også for hver dag som går. Det er nok grunnen til at så mange velger seg ut en teori, en Gud, en tro osv, så de kan slippe å forholde seg til så mye. Jeg er ikke lenger tilknyttet en relgion eller trosretning. Jeg jobber allikevel hver dag, hele dagen med å ta de valgene som kan gi best mulig resultat for meg og min familie. Men om jeg har rett? Aldri, og alltid. For det spiller ingen rolle. Det eneste som spiller en rolle er at du ikke bare velger det enkle, men det som gi gjenlyd i hjertet og magen. Og ofte kan andres innput hjelpe på finjusteringene. Om man ikke er åpen for å forandre seg eller sine meninger, vil man tråkke seg selv på føttene til stadighet. Man kan heller ikke klage på en uønsket tilstand eller situasjon, om man ikke er villig til å prøve noe nytt eller utdanne seg i nye ideer.

Så jeg skal nok komme lenger i min søken etter svar i både oppdragelse, vaksiner, mat og hva som er best for min unike datter. Men for all del, jeg vil aldri finne sannheten, den store SANNHETEN. For den er det ingen som har. Og om noen sier de har den, LØP FOR LIVET!

_dsc0869

_dsc0879

 

 


Jeg lovet en oppdatering av hva som skjedde fremover med Jasmin og fagutredningen. Vi har iallefall nå alle papirer inne. Nå må vi bare vente på en dato der noen skal komme fra PPT og bestemme hvor mye støtte Lillesnuppa trenger. Men en ting er på plass. Fysioterapeut kom for å hilse på i barnehagen igår. Dvs en ny fra Bergen kommune, som skal komme en gang i uken, for å trene med Jasmin, og vise personalet hvordan de kan hjelpe henne til å styrke musklatur og lære å komme seg opp og frem. Vi beholder kontakten med terapeuten i Os enn så lenge, inntil et det er et fast system i barnehagen. Jasmin viser små tegn til å løfte rompa når hun ligger på gulvet, og har fått et nytt hjelpemiddel som skal prøves ut, som heter Happystrap. Dette er en hoftesele som holder hofter og knær sammen, så de ikke sklir til siden. Mange barn med DS er hypotone. Det vil si at musklene har mindre spenning, og er supermyke. De trenger mere trening for å bygge muskler, som holder ben og armer på plass. Men nå har snuppa begynt å trekke bena opp under seg når vi løfter henne under armene. Sakte men sikkert kommer også forståelsen av å bevege føttene annenhver gang for å bevege seg frem på gulvet når hun blir holdt under armene eller etter hendene. Det hadde vært ganske deilig om hun kom til det punktet at hun kunne bevege seg fremover og bakover på gulvet, ikke bare rulle, innen minstesøster kommer i februar. Dette blir spennende å se. Heia Jasmin!

Dessuten øver vi på å få henne til å spise selv. Altså plukke opp mat og putte det i munnen. Men hun er fortsatt utålmodig, og gir fort opp om hun ikke får et godt grep. Dessuten er det kjempegøy å kaste alt ned på gulvet! Mye gøyere enn å spise. Klart det 😊 Men øvelse gjør mester!

tmp_26435-img_20161102_221851-1213140643tmp_26435-img_20161101_0808341704874522

Idag var det igjen samling på Fysakhallen i Bergen. Der samles familie og bekjente av barn og unge med DS, og har to timer annenhver lørdag til å rase rundt i en stor hall med hoppemadrasser, bordtennisbord og diverse sykler og byggeputer.

Idag hadde vi igjen besøk fra nord, lille turbogutten Miliam som er ca 5 måneder eldre enn Jasmin. Han var på fint besøk sammen med sine spreke besteforeldre, og jammen var det fart i den lille kroppen! Det var like før det ble fartsmerker i parketten! Jasmin satt som vanlig og var storfornøyd med å se på! Det er så moro å se utviklingen til de små, og se dem sammen i lek.

To andre karer kom også idag, som jeg ikke hadde sett før. Et tvillingpar med DS, på rundt 19 år. Kjekkere karer skal du lete lenge etter, og neimen tok ikke han ene rotta på mannen min i bordtennismatch! Makan til ballkontroll! Jeg vet ikke hvor mange liter svette mannen min la igjen i hallen idag etter matchen 😁 Og som jeg ikke var imponert nok fra før, så kom den andre plutselig bort og gav meg en stor klem! Rekk opp handa alle som har fått en uoppfordret klem av en 19 år gammel gutt  du ikke kjenner? Jeg kan ikke se mange hender! Det er det som er en av de deiligste tingene man kan oppleve fra dem som har det ekstra flotte kromosomet! Livsglede og uhemmet kjærlighet!

God helg folkens!

img_20161029_220807 img_20161029_220834

Det jeg er aller mest opptatt av med bloggen er selvfølgelig å komme stigmaet rundt Down Syndrom til livs. For det er sant hva jeg sier, og som så mange andre sier, livet fortsetter som før.

Men; det er noen ting som kan bli utfordrende. Og faktisk er det ikke barnet som lager de problemene. Jeg begynner å merke hvor tregt og firkantet det offentlige kan være. Jeg har spurt litt rundt, og det viser seg at det er ganske store forskjeller fra kommune til kommune hvilke prosedyrer som brukes når det skal settes inn ekstra tiltak for å hjelpe barn med DS og deres familier til å få en så god hverdag som mulig, og å få til gode rutiner for støtte, undervisning og trening. Jeg nevner noen punkter her som alle burde få igang så raskt som mulig om man får et barn med DS.

*Gode samtaler med helsestasjon, og en helsesøster man har god kjemi med.

*Meld deg inn i NNDS facebookgruppen. Gruppen for dem som har barn eller bekjente med DS. Her er det så mange gode råd å hente, og man kan tømme sitt hjerte, føle fellesskap og skryte av sine håpefulle.

*Kontakt PPT, og få satt igang en ansvarsgruppe ASAP! Denne gruppen består av ulike fagpersoner (fysioterapeut, logoped, psykolog, pedagog, ernæringsfysiolog osv) som knyttes til ditt barn, og som kommuniserer med hverandre. En av dem skal være hovedansvarlig, og skal hjelpe med søknader som sendes til bl.annet barnehage og skole.

Altså, det er hva jeg føler er hovedpunkter man burde få igang raskt, for sin egen del og barnets del. Selvfølgelig må det legges til andre punkter for dem som trenger medisinsk oppfølging om barnet har tilleggssykdommer. Vi hadde et møte med PPT når Jasmin var noen mnd gammel, men det vi fikk vite den gang var at det var litt tidlig med en slik gruppe. Spesiellt siden vi hadde flytteplaner. Det viser seg nå at vi skulle trumfet gjennom allerede da at gruppen skulle opprettes, fordi vi nå har slitt lenge med å få PPT på banen om å sette igang utredning av Jasmin. Om man flytter, overføres bare all info til den nye kommunen.

Utredning må til for at det skal tas en avgjørelse om hva og hvor mye hun trenger av ekstra støtte i barnehagen. Det er snakk om spesialpedagog og støttepedagog(assistent). Fysioterapeut har vi allerede hatt lenge, og vi er veldig fornøyd med henne. Men altså, siden vi bor i en annen kommune enn barnehagen, har jeg ikke tall på hvor mange telefoner og emailer jeg har skrevet uten å få klare svar på hvordan jeg skulle gå frem for å få igang utredningen, og for å få en fast kontaktperson ang dette. Til slutt ba jeg styrer i barnehagen om å ta roret. Hun fikk noen svar, men ingenting har skjedd. Da jeg ringte PPT forleden fant de ikke Jasmin i systemet! Frustrert gav jeg beskjed om at nok var nok, og at jeg nå ville få ballen til å rulle. Da hadde jeg hørt at vi selv måtte sende en søknad. Dette fikk vi altså beskjed om tre uker etter Jasmin begynte i barnehagen. Hvorfor ikke før? Men nå hadde jeg en fra PPT på telefonen, og hun hjalp meg finne riktig søknad, og jeg sendte umiddelbart. Jeg skal holde dere oppdatert på hva som skjer fremover, selv om det kanskje kun blir for spesiellt interesserte 😉

Personlig synes jeg det er rart at det ikke er et nasjonalt system som er likt, som PPT kan følge, når barnet for eksempel skal begynne i barnehage. Barn med Down Syndrom er jo veldig ulike, så tiltakene blir jo derfor ulike. Men startprosedyrene skulle vært like. Og man skulle fått den samme infoen som foreldre, enten fra helsestasjon eller om man ble kontaktet fra PPT uoppfordret. Det er nærliggende å tro at det kan være økonomi som ligger bak den trege gangen i systemet. Eller dårlig kommunikasjon. Men i det lange løp får man vel det største utbytte om det investeres tidlig i barna, så de kan få hjelp sammen med foreldrene til å oppnå sine potensiale og bli så selvstendige som mulig. Jeg håper iallefall at det bedres med årene, og at så mange foreldre som mulig slipper å bruke masse krefter på å få satt i gang det de har krav på. Min egen mor har hatt utallige år med slit etter min yngste søster ble født for tidlig og fikk CP. Hadde man bare kunnet bruke all energien på barnet selv, hadde hverdagen vært mye enklere.

Ellers da, Jasmin er fornøyd, og trives i batnehagen. Hun har hatt noen urolige netter i det siste. Jeg mistenker flere tenner som ulmer under overflaten, men det kan fortsatt ta tid for dem å poppe ut. Drssuten har vi jobbet skift med snørrsnyting hele gjengen. Med tette hodet er det ikle superbehagelig å sove heller. Men det er på vei over, og takk og lov for det.

Så god søndag, jeg avslutter med ukens glis!

img_20161021_123914

css.php
Driftes av Bloggnorge.com - Genc Media™ - Webdesign og hjemmeside - WP Wordpress, HTML, CSS - PRO ISP
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold. Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.