Bloggnorge.com // Happy family
Start blogg

Ikke helt uten kamp.

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Skrevet Sunday 23. October , 2016 kl. 16:44

Det jeg er aller mest opptatt av med bloggen er selvfølgelig å komme stigmaet rundt Down Syndrom til livs. For det er sant hva jeg sier, og som så mange andre sier, livet fortsetter som før.

Men; det er noen ting som kan bli utfordrende. Og faktisk er det ikke barnet som lager de problemene. Jeg begynner å merke hvor tregt og firkantet det offentlige kan være. Jeg har spurt litt rundt, og det viser seg at det er ganske store forskjeller fra kommune til kommune hvilke prosedyrer som brukes når det skal settes inn ekstra tiltak for å hjelpe barn med DS og deres familier til å få en så god hverdag som mulig, og å få til gode rutiner for støtte, undervisning og trening. Jeg nevner noen punkter her som alle burde få igang så raskt som mulig om man får et barn med DS.

*Gode samtaler med helsestasjon, og en helsesøster man har god kjemi med.

*Meld deg inn i NNDS facebookgruppen. Gruppen for dem som har barn eller bekjente med DS. Her er det så mange gode råd å hente, og man kan tømme sitt hjerte, føle fellesskap og skryte av sine håpefulle.

*Kontakt PPT, og få satt igang en ansvarsgruppe ASAP! Denne gruppen består av ulike fagpersoner (fysioterapeut, logoped, psykolog, pedagog, ernæringsfysiolog osv) som knyttes til ditt barn, og som kommuniserer med hverandre. En av dem skal være hovedansvarlig, og skal hjelpe med søknader som sendes til bl.annet barnehage og skole.

Altså, det er hva jeg føler er hovedpunkter man burde få igang raskt, for sin egen del og barnets del. Selvfølgelig må det legges til andre punkter for dem som trenger medisinsk oppfølging om barnet har tilleggssykdommer. Vi hadde et møte med PPT når Jasmin var noen mnd gammel, men det vi fikk vite den gang var at det var litt tidlig med en slik gruppe. Spesiellt siden vi hadde flytteplaner. Det viser seg nå at vi skulle trumfet gjennom allerede da at gruppen skulle opprettes, fordi vi nå har slitt lenge med å få PPT på banen om å sette igang utredning av Jasmin. Om man flytter, overføres bare all info til den nye kommunen.

Utredning må til for at det skal tas en avgjørelse om hva og hvor mye hun trenger av ekstra støtte i barnehagen. Det er snakk om spesialpedagog og støttepedagog(assistent). Fysioterapeut har vi allerede hatt lenge, og vi er veldig fornøyd med henne. Men altså, siden vi bor i en annen kommune enn barnehagen, har jeg ikke tall på hvor mange telefoner og emailer jeg har skrevet uten å få klare svar på hvordan jeg skulle gå frem for å få igang utredningen, og for å få en fast kontaktperson ang dette. Til slutt ba jeg styrer i barnehagen om å ta roret. Hun fikk noen svar, men ingenting har skjedd. Da jeg ringte PPT forleden fant de ikke Jasmin i systemet! Frustrert gav jeg beskjed om at nok var nok, og at jeg nå ville få ballen til å rulle. Da hadde jeg hørt at vi selv måtte sende en søknad. Dette fikk vi altså beskjed om tre uker etter Jasmin begynte i barnehagen. Hvorfor ikke før? Men nå hadde jeg en fra PPT på telefonen, og hun hjalp meg finne riktig søknad, og jeg sendte umiddelbart. Jeg skal holde dere oppdatert på hva som skjer fremover, selv om det kanskje kun blir for spesiellt interesserte 😉

Personlig synes jeg det er rart at det ikke er et nasjonalt system som er likt, som PPT kan følge, når barnet for eksempel skal begynne i barnehage. Barn med Down Syndrom er jo veldig ulike, så tiltakene blir jo derfor ulike. Men startprosedyrene skulle vært like. Og man skulle fått den samme infoen som foreldre, enten fra helsestasjon eller om man ble kontaktet fra PPT uoppfordret. Det er nærliggende å tro at det kan være økonomi som ligger bak den trege gangen i systemet. Eller dårlig kommunikasjon. Men i det lange løp får man vel det største utbytte om det investeres tidlig i barna, så de kan få hjelp sammen med foreldrene til å oppnå sine potensiale og bli så selvstendige som mulig. Jeg håper iallefall at det bedres med årene, og at så mange foreldre som mulig slipper å bruke masse krefter på å få satt i gang det de har krav på. Min egen mor har hatt utallige år med slit etter min yngste søster ble født for tidlig og fikk CP. Hadde man bare kunnet bruke all energien på barnet selv, hadde hverdagen vært mye enklere.

Ellers da, Jasmin er fornøyd, og trives i batnehagen. Hun har hatt noen urolige netter i det siste. Jeg mistenker flere tenner som ulmer under overflaten, men det kan fortsatt ta tid for dem å poppe ut. Drssuten har vi jobbet skift med snørrsnyting hele gjengen. Med tette hodet er det ikle superbehagelig å sove heller. Men det er på vei over, og takk og lov for det.

Så god søndag, jeg avslutter med ukens glis!

img_20161021_123914

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.