Happy family

Det er mye fokus på Down syndrom og sorteringssamfunn for tiden, og mange meninger ytres, og innlegg skrives. For et par dager siden sa vår helseminister Bent Høie ja til innføring av en blodprøve som kan avdekke om et foster har Down syndrom eller ikke. NIPT-prøven skal være 99% sikker, og skal kunne tilbys gravide kvinner over 38 år, og kvinner med økt risiko for å få barn med alvorlig arvelig sykdom eller utviklingsavvik. Til nå har man måttet ta fostervannsprøve for å få samme svar, men fostervannsprøve gir opptil 1% sjanse for spontanabort. Blodprøven skal være sikker, uten fare for abort etter utført test. Dette er altså hovedfakta bak denne blodprøven, som har vært i bruk i Europa en god stund allerede.  I Danmark og Island jobbes det mot en utrydding av DS. Helsevesnet er i hovedvekt mot at det skal fødes barn med et ekstra kromosom. Allerede i Norge blir visstnok 9 av 10 fostere med påvist DS, abortert. Og dette er FØR denne blodprøven kom på banen.

Jeg har skrevet om mitt syn på dette før. Og kommer nok til å måtte gjøre dette flere ganger. Forhåpentligvis ikke for resten av mitt liv. Mitt håp er at samfunnet kan styres vekk fra ønsket om en fast “mal” som barna skal passe inn i. Styres mer mot en åpenhet og  tilrettelegging av et samfunn som ser på variasjon som normalen. Debatten rundt denne blodprøven har vært ganske svart/hvitt. Enten for eller imot. Selvfølgelig gleder det meg ikke at noen tar denne testen, med hensikt om å fjerne fosteret om det har DS. Men om man absolutt vil ha en test, så er bedre med en test som ikke setter fosteret i fare, dersom det viser seg at barnet har det “designet” foreldrene ønsker. Det er ingen menneskerett å få barn, og det er heller aldri riskofritt å bli foreldre eller å bli født inn i denne verden. For meg vil alltid DS være en av de enklere utfordringene man kan få, om man skulle bli tildelt et barn med en annerledeshet. Vi da jeg ble gravid etter at vi fikk Jasmin med DS, sa vi ja til tidlig ultralyd for å se litt nøyere på nakken til babyen. Dette kunne gi en liten pekepinn på om også dette fosteret hadde DS, men det er ikke alltid det er synlig. Vår eneste grunn til å gjøre dette, var utelukkende for å være mer forberedt om vi skulle vinne kromosomlotteriet to ganger. Før man velger bort et barn med Down syndrom burde det iallefall vært et krav om at man satte seg grundig inn i tema på forhånd. Dette kunne gjøres om helsepersonell var positive, og godt informert om støtteaparatet der ute, og om de blivende foreldrene kunne få snakke med noen som hadde barn med DS.  Down syndrom er ingen sykdom, men heller et karaktertrekk. Det er en rekke alvorlige diagnoser et barn kan få som er mye mer krevende! Eller hva med barnets fremtidige valg? Kriminalitet eller rus for å nevne noe. Som sagt, ingenting er sikkert, og man kan ikke designe hverken sitt barn eller sin fremtid til å være risikofritt. Jeg mener bestemt at de som synes risken er for stor å leve med, heller burde vurdere et liv uten barn fremfor å teste seg frem til det barnet de vil ha. På den andre siden ønsker jeg heller ikke at et barn, som er utstyrt med sin kromosombagasje, skal vokse opp med foreldre som ikke ønsker barnet. Når det er sagt, så har jeg aldri har møtt et eneste foreldrepar som ville hatt et annet barn når de først har fått denne spesielle gaven! Så hva mangler i debatten? Vi lever tross alt i et samfunn med retten til å velge. Prøven strider ikke mot norsk lov, selv om den bidrar til at sortering i menneskeheten blir enklere. Hva vi mangler er tilrettelegging i samfunnet, og ikke minst en generell holdningsendring. Da ville det bli lettere for våre annerledesbarn å vokse opp og føle seg inkludert og verdsatt. Det trengs en holdningsendring også hos helsevesenet, så kommende foreldre kan møtes med optimisme og håp, ikke medfølelse og beklagelser. For om flere vet om gledene barn og voksne med Down syndrom sprer rundt seg, alle klemmene de gir, alle talentene og pågangsmotet de har, ja så blir ikke denne testen fullt så viktig å ta! Det er så mange støtteordninger tilgjengelig for dem som har barn med DS og tilleggssykdommer. Og av erfaring klorer disse barna seg like mye fast til hjertet som andre barn gjør. Faktisk hekter de seg på flere hjerter enn vanlige barn.

Avisen BT har en artikkel jeg likte vinklingen på, så linker til denne her:

http://www.bt.no/btmeninger/debatt/Debatten-bor-ikke-handle-om-blodprover-og-abort-331215b.html

Hilsen mamman til verdens beste Jasmin Erika!