Bloggnorge.com // Happy family
Start blogg

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom

Den evige matkampen

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Wednesday 20. September , 2017 kl. 22:18

Når høsten sniker seg på, og den såkalte sommeren har left the building, så kan man la seg inspirere av nye vakre farger og smaker som hører denne årstiden til. Butikkene bugner av deilige grønnsaker, ferskt kjøtt i fullstappede, fristende ferskvaredisker. Man kan børste støv av lekre kokebøker, der bildene viser mat som er laget for at øyne og munn skal eksplodere av vellyst og harmoni. Endelig er det ikke bare grillen som skal vende på tørre biffer og kjedelige pølsesnabber. Nei nå er det tid for matglede og ekperimentering! Det må tåles at klesvasken på vaskerommet lukter fårikål og fennikkel, fordi kjøkkenviften ikke gjør jobben sin.

Ja, denne beskrivelsen kan sikkert noen kjenne seg igjen i. Ikke vi. Nei, ikke når vi har unger som ikke er en smule matglad. Mat er ikke spennende i det hele tatt. Med mindre vi serverer pannekaker eller kjøpepizza. Å servere sistnevnte er for meg som å banne i en sørlandskirke! Skal man servere pizza, får man i det minste lage den selv. For et halvt år siden var i det minste Jasmin ganske nysgjerrig på det meste. Men så har hun oppdaget viljen sin, og nå går mesteparten i gulvet. Brødskiver og grøt er stort sett det hun gaper for. Storebror har så mange tanker i hodet, og er en drømmer, både ved matbordet og ellers. Spisingen går enten tregt, eller nesten ikke i det hele tatt. Men; i barnehagen spiser begge fint. Man kan jo lure på hva man gjør galt. Det er jo ikke det at vi ikke har prøvd alt. ALT! Til og med minsten på 7 mnd er ikke spesiellt interessert i hva jeg prøver å servere henne av fast føde. Men henne kan jeg da gi litt slack. Jeg skal innrømme at de to siste ukene har storebror vist små tendenser til bedring. Men som jeg så ofte gjør, går vel det over nå som jeg skriver om det. Det er ikke så enkelt å vite hva slags respons Jasmin skal få på sin uvilje ved matbordet. Vi lærer fortsatt denne jenta å kjenne, og vet vi ikke kan kreve helt de samme tingene fra henne som en annen toåring. Samtidig nekter vi å sy de berømte putene under hennes viltre armer. Balansegangen er hårfin. Så jeg tar meg i å dagdrømme om middager med fantastiske farger og smaker, og unger som smatter og koser seg, og ikke har tid til å snakke fordi de gaper etter enda en ny munnfull. Er det lov å håpe på å få matglade barn til jul? Iallefall julen 2030? Jeg skal være så snill jeg bare kan, så nissefar ikke kan annet enn å la min drøm gå i oppfyllelse. Hvis ikke sender jeg alle kokebøkene mine til bruktbutikken. I det minste kan klesvasken min fortsette å lukte rent, for sure miner ved matbordet er iallefall som en klam hånd som kveler kokkegleden.

Ha en mer inspirerende høst alle sammen!

Men buse skal man spise…

Annonse:

Jasmin er to år! Hurra!

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Thursday 10. August , 2017 kl. 14:18

Hipp hurra for Jasmin som er to år idag! Tenk at hun har rukket å bli storesøster, og at mini allerede er et halvt år! Tiden flyr jo fortere enn Usain Bolt med rakett i baken! Vi er så takknemmelige for at Jasmin valgte oss som foreldre. Hun er så varm, lykkelig, morsom og intuitiv. Og vakker som året er langt! Jeg jeg er sikker på at vi skal lære utrolig mye av henne i fremtiden. Dessuten er det ingen som gir bedre klemmer enn henne. Inderlige, tette klemmer stadig vekk!

Det er jo lenge siden det ble skrevet noe her på bloggen. Men på en merkedag som denne passer det seg med en oppdatering. Hun klatrer nå opp på alt, setter seg i sofaer, stoler og bord. Om hun holder oss i en hånd går hun fint som bare det. Det som holder henne tilbake fra å gå selv er nok frykt. Hun blir redd når vi slipper henne. Og det er helt greit. Hun skal få all den tiden hun trenger. Vi kunne ikke vært mer stolt av denne diamanten vår uansett. Lenge har vi trent på å krabbe skikkelig, ikke bare åle seg frem på mage eller rompe. Og de to siste ukene har hun knekt koden. Nå krabber hun i full fart, og reiser seg opp på hender og føtter med rompa rett opp i været. Litt som man gjør rett før man står med rak rygg og går selv.

Følgene av all den nye aktiviteten er jo at vi ikke kan ha noe i hyller eller skap som er innen Jasmin sin rekkevidde. Og rekkevidden kryper stadig høyere. Hun henter seg gjerne stoler og flytter dem rundt i rommet for å krype opp der hun vil. Så hjemmet vårt kan overhode ikke brukes i noen som helst katalog. Det måtte i tilfelle være ruin-katalogen.

I barnehagen har vi også søkt om økt støtte for å virkelig utnytte at hun har så store fremskritt for tiden. Vi venter svar om ikke lenge, men det ser ut til at hun får støttepedagog hver dag hun er i barnehagen, som foreløpig er tre dager. Vi var på østlandet i sommer og fikk hilse på masse gode venner. Det varmer så mye at folk heier på jenta vår, og det er en stor glede å treffe alle som er glad i henne. Vår Jasmin vil få en fantastisk fremtid! Vi kan ikke annet enn å glede oss til resten av reisen med denne fantastiske jubilanten!

Jeg tar en pause her.

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Tuesday 23. May , 2017 kl. 22:15

God kveld i stuen. Som jeg har skrevet i tidligere innlegg, så er det ikke så enkelt å holde innleggsflommen fyldig for tiden. Det er nok å gjøre i heimen, og jeg har heller ingen interesse a å skrive om hva jeg har på brødskiva eller at ungene har forstoppelse… Vi har det fint, og Jasmin har fremskritt stadig vekk. Små detaljer som bevegelser og forsøk på tegn og ordlyder. Hun blir mer og mer sikker rundt lillesøster også, som klukker a latter når Jasmin lager grimaser og klapper seg selv på hodet!

Men siden det ikke er kjempestore ting som skjer hver dag, tenkte jeg å ta en pause fra bloggingen her. Jeg trapper heller opp Instagramkontoen fordi jeg vet noen lesere ønsker å følge med fortsatt. Om du ikke følger meg på Instagram, så bare send meg en forespørsel. Jeg har nemlig privat konto. Om jeg ikke kjenner deg, vær vennlig å skrive en melding med en forklaring om hvorfor du vil følge. Jeg heter “camillapukins”. Jeg kommer innom bloggen igjen når jeg har tid og det skjer noe større jeg ikke klarer å holde for meg selv.

Nyt våren alle sammen. Jeg er takknemmelig for alle som følger med, og drar i retning mot et samfunn som tar imot våre kromosomvinnere med en inkluderende holdning.

 

 

Opp og stå!

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Monday 8. May , 2017 kl. 14:47

Så, vi satt i sofaen her forleden, og ante fred og ingen fare, sant? Ja, eller helt fredelig er det aldri forsåvidt, når man har tre småtroll fra fire og under. Men det var ikke full kaos vil jeg si. Pappa satt i sofaen og så på Youtube (eller noe annet tull). Jasmin satt på gulvet foran sofaen. Før vi visste ordet av det, så STO HUN langs sofaen! Altså, YEY! Vi klappet og hylte av fryd hele gjengen! Hun har altså kommet seg alene opp i stående for første gang! De neste dagene har vi utsatt henne for situasjoner der hun kan gjenta sin suksess, men det virker som hun elsker å erte oss. For neimen om hun skal opprettholde sine prestasjoner sånn helt uten videre. Vi skal holdes på pinebenken, tortureres i spenning, be på våre knær om gjentakelse. En av dagene vi hadde med strålende vær, var vi ute på terrassen. Der har vi flere nivåer, og her var det perfekt for hanne å reise seg opp fra det ene nivået til det andre. Her fikk jeg igjen nyte synet av at Jasmin reiste seg så lang hun var, for å klatre opp på det øverste nivået på terrassen. Jasmin i solnedgang, himmelen åpnet seg med solstråler, et stort hollywoodkor sang så det jallet mellom fjellene… Selv om noe av beskrivelsen antakeligvis kun foregikk inni mitt hode, så kan jeg ikke si med sikkerhet at min begeistring ikke ble hørt av andre.

Vi er så stolt og glad av denne snuppa vår! Og foreløpig har jeg bare brukt øynene til å nyte synet av denne nylærte egenskapen hennes. Derfor har jeg ingen bilder som bevis. Men det kommer snart, dere! I mellomtiden får dere dette solstrålebildet fra terrassen :)

Ting skjer!

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Thursday 27. April , 2017 kl. 16:04

Det er snart MAI! Hvor ble det av tiden? Jeg synes alltid det var latterlig når folk klaget over for få timer i døgnet, men ærlig talt, et par timer til hadde ikke skadet. Det er alltid prioriteringer som avgjør om man havner i tidsklemma eller ikke, men de to ekstra timene hadde jeg brukt på soving. Helt klart!

Beklager folkens, det er ikke så lett å følge opp denne bloggen. Jeg bruker visst all tiden min på å vaske klær. Minstesnuppa fungerer som en brannslange, utømmelig for sur melk. Jeg valser rundt, konstant fuktig med en eim au de latté….

Men nå, mens knøttet sover noen minutter, må jeg bare innomfor å fortelle at Jasmin har gledet oss med å vise et par tegn denne uka. Det første tegnet hun brukte var å dytte hånden på munnen, tegnet for spising. Jeg ble ekstatisk! Jeg lover at det føles som jul, bursdag og bryllupsdag på samme tid når fremgangen blir så tydelig. Og et par dager etterpå viste hun tegnet for mamma, ved å stryke pekefingeren langs pannen! Hurra *klappe hardt og lenge* Hun setter også fingeren foran munnen når jeg sier hysj! Vi har ikke engang vært veldig nøye med Tegn til Tale, men nå skal vi absolutt trappe opp. Idag hadde vi ansvarsgruppemøte med barnehage, fysioterapeut og spesialpedagog. Vi ble enige om en gruppe tegn vi skal terpe på, som forhåpentligvis vil gjøre det enklere for Jasmin å kommunisere etterhvert. Det blir tydeligere nå at hun blir fortere frustrert fordi hun ikke får til det hun ønsker, eller ikke får sagt det hun vil kommunisere. Men hun peker heftig, og har veldig tydelig kroppsråk, og jeg føler vi er flinke til å gi henne respons på hva hun prøver å si. Det viktigste vi kan gjøre fremover er benevning. Det er å snakke om alt vi gjør, og det vi ser rundt oss. “Nå leker vi med den blå bilen, vi løfter begge armene, Max hopper, klappe på magen”. Kopiering og turtaking er ogdå gode teknikker hun lærer av. Man kan ikke regne med å få respons med en gang. Hun trenger litt lenger tid på å reagere og uttrykke seg enn andre, men det kommer seg! Tid betyr alt. For på samme måte som andre blir forvirret og oppgitt av å bli stresset, så blir hun også det. Om vi ikke gir henne tid til å reagere og gi respons, så gir hun opp.

Fysisk skjer det også ting. Hun begynner å dra seg opp etter stoler og bord, og er snart oppe på knærene. Hun trenger bare litt ekstra styrke og stabilitet i hofter og mage. Dette terpes det på hver dag. Max hjelper godt til med lek og heiarop på sidelinjen. Vi gleder oss til alle tre er på beina nå. Skal virkelig bli en morsom trio å være foreldre til!

Jasmin viser tegn for “mamma”

“Hysj”

Rock the socks!

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Tuesday 21. March , 2017 kl. 20:04

Da var dagen her, dagen hvor man kan støtte noe stort ved å gjøre noe lite. Ved å gå med to ulike sokker idag har man vist at det som er forskjellig ved oss er flott! I Bergen har kollegaene på min arbeidsplass i Lille Vinkel Sko trippet rundt i ulike sokker idag. I Bergen sentrum er skulpturene kledd i fargerike sokker. Dette varmer mitt mammahjerte! Til og med er helseminister Bent Høye observert med ulike sokker idag. Og selvfølgelig lager dette bråk. Dette er mannen som har sagt ja til blodprøven som kan avdekke om barnet i mors liv har DS. Men altså; ja, jeg IKKE liker denne prøven, og forsåvidt er jeg ikke begeistret for at abort nesten brukes som prevansjonsmiddel for tiden. Men jeg er enig med ham at om folk skal ta fostervannsprøver uansett, så kan de teste trygt. Vet dere hva, vi lever i et fritt land, og jeg ser det som mye mer fruktbart å kjempe denne saken med å informere, inspirere og opplyse. IKKE VED FORBUD. Forbud er den typiske norske metoden. Vi som har barn med DS er heldige nok til å se hvordan virkeligheten er. La oss heller vise dette tydelig, som idag 😉 Denne dagen blir større for hvert år! Så la nå mannen gå med sine to ulike sokker, på tross av at han har tatt et valg som for mange er veldig sårende! La oss heller få sammen om å gjøre blodprøven overflødig! Gratulere med dagen alle kromosomvinnere og alle pårørende før, nå og i fremtiden ❤

Jasmin klar for feiring!

Hos Lille Vinkel sko rockes sokkene!

Bergens skulpturer er kledd for anledingen.

Feire ulikheter

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Monday 20. March , 2017 kl. 10:47

Vil bare minne alle på at imorgen er verdens Down Syndrom dag. Den kan du og markere ved å ta på to ulike sokker for å vise at du setter pris på alle de ulike egenskaper og personligheter vi mennesker har. Vi snakkes imorgen ❤

8 mars. Jeg feirer hvem jeg vil!

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 1 kommentar » - Publiser Wednesday 8. March , 2017 kl. 11:55

På selveste kvinnedagen flommer det over av skarpladde innlegg om likestilling, rettigheter, maktfordeling og respekt. Det er viktig det og jeg er takknemmelig for dem som har tatt opp kampen når det så håpløst ut. Men idag er det en person jeg har behov for å feire. En som er mediesky, men veldig tilstede for meg. Det er vel mange kvinner som vil vartes opp idag, men idag roper jeg hurra for min kjære mann som har stått stødig ved min gale side siden jeg traff ham. For hva skal vi damer kjempe for om vi ikke har støtte av de som betyr mest i livene våre? For meg har ukene vært ganske så tøffe i det siste, og jeg er overveldet over all støtte mannen min har bidratt med denne tiden. Han har operert som hushjelp, barnepasser, kokk, psykolog og fulltidsansatt på jobb. Alle de tingene vi damer anser som våre daglige sysler. Og ikke nok med det, han har ikke klaget over sin hverdag som “kvinne” heller! Helt frivillig har han tatt disse oppgavene. Mathias, idag feirer jeg deg! Du beviser at menn kan like godt som kvinner, selv om vi har problemer med å slippe dere men til i vår verden. Takk for at du er min helt!

Fra fotoserien “Darling, I’m happy!”

 

Nok ett år på baken!

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 0 kommentarer » - Publiser Sunday 5. March , 2017 kl. 19:58

Idag rundet jeg 38 år på denne racerbanen, og en liten måned skal jeg gå rundt og gremmes over å være to år eldre enn min mann. Som en annen  cougar, haha! Men etter tre uker med tilnærmet ikke-eksisterende nattesøvn, så sov Annabelle forholdsvis ok natt til idag. Fantastisk gave det må jeg si! Jeg går på null-melk-diett siden igår fordi minitrollet tydeligvis reagerer på noe og har ganske store magesmerter døgnet rundt samtidig som hun kaster opp enorme mengder hele tiden. Og etter at hun har tømt seg vil hun ha mer, så jeg er fulltids ansatt ku for tiden. Men nå får jeg se om null melk i min kost hjelper. *nynner høyt på “no milk today”-sangen…* Og jeg som hadde ønsket meg oreokake idag! Mannen lager verdens beste versjon nemlig. Men da får jeg spise to når den melkefrie perioden er over, og nøye meg med tørre sjokomuffins idag 😁 Blir jo aldri det samme uten godt smør og skikkelig melk, eller?

Bestillte selvfølgelig en uforskammet stor dose sushi idag. Ungene spiste faktisk litt de og. Vårrull og stickyris var mest populært, og Jasmin så akkurat ut som et stykke maki når hun var ferdig! Ris meg her og ris meg der! Og maten på gulvet kunne fyllt opp hele bakenden til den mest berømte Kardashian! (Bildebevis under) Der kan dere se det fortsatt benyttes juleduk her i huset. Den har jo ikke stukket av selv så… Før måltidet var omme, og sushi og tørre muffins var fortært, hadde jeg blitt grundig døpt i flere porsjoner gulp, og en skål soyasaus! Ave Maria og alle vennene hennes!

Men jeg har den beste gaven for livet uansett! Tre friske, perfekte barn og verdens beste og kjekkeste mann! (Sorry damer, som må nøye seg med nest best, hoho)

Hipp hurra ☺

Down med Downs?

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 1 kommentar » - Publiser Friday 3. March , 2017 kl. 10:59

Det er mye fokus på Down syndrom og sorteringssamfunn for tiden, og mange meninger ytres, og innlegg skrives. For et par dager siden sa vår helseminister Bent Høie ja til innføring av en blodprøve som kan avdekke om et foster har Down syndrom eller ikke. NIPT-prøven skal være 99% sikker, og skal kunne tilbys gravide kvinner over 38 år, og kvinner med økt risiko for å få barn med alvorlig arvelig sykdom eller utviklingsavvik. Til nå har man måttet ta fostervannsprøve for å få samme svar, men fostervannsprøve gir opptil 1% sjanse for spontanabort. Blodprøven skal være sikker, uten fare for abort etter utført test. Dette er altså hovedfakta bak denne blodprøven, som har vært i bruk i Europa en god stund allerede.  I Danmark og Island jobbes det mot en utrydding av DS. Helsevesnet er i hovedvekt mot at det skal fødes barn med et ekstra kromosom. Allerede i Norge blir visstnok 9 av 10 fostere med påvist DS, abortert. Og dette er FØR denne blodprøven kom på banen.

Jeg har skrevet om mitt syn på dette før. Og kommer nok til å måtte gjøre dette flere ganger. Forhåpentligvis ikke for resten av mitt liv. Mitt håp er at samfunnet kan styres vekk fra ønsket om en fast “mal” som barna skal passe inn i. Styres mer mot en åpenhet og  tilrettelegging av et samfunn som ser på variasjon som normalen. Debatten rundt denne blodprøven har vært ganske svart/hvitt. Enten for eller imot. Selvfølgelig gleder det meg ikke at noen tar denne testen, med hensikt om å fjerne fosteret om det har DS. Men om man absolutt vil ha en test, så er bedre med en test som ikke setter fosteret i fare, dersom det viser seg at barnet har det “designet” foreldrene ønsker. Det er ingen menneskerett å få barn, og det er heller aldri riskofritt å bli foreldre eller å bli født inn i denne verden. For meg vil alltid DS være en av de enklere utfordringene man kan få, om man skulle bli tildelt et barn med en annerledeshet. Vi da jeg ble gravid etter at vi fikk Jasmin med DS, sa vi ja til tidlig ultralyd for å se litt nøyere på nakken til babyen. Dette kunne gi en liten pekepinn på om også dette fosteret hadde DS, men det er ikke alltid det er synlig. Vår eneste grunn til å gjøre dette, var utelukkende for å være mer forberedt om vi skulle vinne kromosomlotteriet to ganger. Før man velger bort et barn med Down syndrom burde det iallefall vært et krav om at man satte seg grundig inn i tema på forhånd. Dette kunne gjøres om helsepersonell var positive, og godt informert om støtteaparatet der ute, og om de blivende foreldrene kunne få snakke med noen som hadde barn med DS.  Down syndrom er ingen sykdom, men heller et karaktertrekk. Det er en rekke alvorlige diagnoser et barn kan få som er mye mer krevende! Eller hva med barnets fremtidige valg? Kriminalitet eller rus for å nevne noe. Som sagt, ingenting er sikkert, og man kan ikke designe hverken sitt barn eller sin fremtid til å være risikofritt. Jeg mener bestemt at de som synes risken er for stor å leve med, heller burde vurdere et liv uten barn fremfor å teste seg frem til det barnet de vil ha. På den andre siden ønsker jeg heller ikke at et barn, som er utstyrt med sin kromosombagasje, skal vokse opp med foreldre som ikke ønsker barnet. Når det er sagt, så har jeg aldri har møtt et eneste foreldrepar som ville hatt et annet barn når de først har fått denne spesielle gaven! Så hva mangler i debatten? Vi lever tross alt i et samfunn med retten til å velge. Prøven strider ikke mot norsk lov, selv om den bidrar til at sortering i menneskeheten blir enklere. Hva vi mangler er tilrettelegging i samfunnet, og ikke minst en generell holdningsendring. Da ville det bli lettere for våre annerledesbarn å vokse opp og føle seg inkludert og verdsatt. Det trengs en holdningsendring også hos helsevesenet, så kommende foreldre kan møtes med optimisme og håp, ikke medfølelse og beklagelser. For om flere vet om gledene barn og voksne med Down syndrom sprer rundt seg, alle klemmene de gir, alle talentene og pågangsmotet de har, ja så blir ikke denne testen fullt så viktig å ta! Det er så mange støtteordninger tilgjengelig for dem som har barn med DS og tilleggssykdommer. Og av erfaring klorer disse barna seg like mye fast til hjertet som andre barn gjør. Faktisk hekter de seg på flere hjerter enn vanlige barn.

Avisen BT har en artikkel jeg likte vinklingen på, så linker til denne her:

http://www.bt.no/btmeninger/debatt/Debatten-bor-ikke-handle-om-blodprover-og-abort-331215b.html

Hilsen mamman til verdens beste Jasmin Erika!

css.php
Driftes av Bloggnorge.com - Lykke Media AS - hjemmeside og web design - PRO ISP
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold. Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.