Jeg har jo tenkt at denne bloggen skal handle om hverdagslivet med ekstra fokus på min lille datter med Down Syndrom og hennes utvikling. MEN, det er jo mye som hører hverdagslivet til, og etter at man får barn så får man så mange hundre ekstra kvadratmeter tanker å sortere. Hver dag, liksom! Og i tillegg kommer alle råd, påstander, erfaringer og garantier utenifra. En skikkelig jungel av kunnskap og forskning som man skal manøvrere gjennom. Jasmin har jo for eksempel vært vanskelig å få til å spise fast føde, og har fortsatt perioder hvor hun er veldig lunefull i matveien, og kun vil spise noen få ting. Det har vært et ras av teknikker, matvarer og utstyr vi ble tipset om. Men det som gav det største gjennombruddet for oss, etter å ha prøvd “alt”, ble bare å gi opp. Vi la hele matprosjektet på hyllen, og gav henne stort sett bare morsmelk, og en skalk i hånden når hun ville. Da plutselig ville hun ha mat. Det ble stresset og prøvingen som ødela alt for henne.

Dessuten har hun blitt vaksinert, som de fleste barn blir. Ja, for jeg har ikke følt at jeg har hatt god nok kunnskap som fikk meg til å avslå vaksinen. Hva vi gjør med barn nummer tre gjenstår å se. For jeg mener selvfølgelig at man pliktig til å se seg rundt, og høre litt her og der for å finne det svaret man føler er riktig. Og sine svar finner man etter all info utenfra er silet igjennom magefølelsen og hjertet. For greia er, selv om en forsker sier at noe er bevist, så kan du banne på at en annen forsker beviser det motsatte. Hvorfor? Fordi alt kan være mer eller mindre riktig. Det kommer helt an på en talløs mengde faktorer. Som om man stiller mange mennesker i ring rundt samme objekt. Noen ser objektet fra siden, noen forfra og andre bak. Alle har sin beskrivelse av virkeligheten, men ingen har samme beskrivelsen, og alle har rett. Blir det da riktig å høre på en av dem, og kalle det den eneste sannhet? Umulig! Og man burde ikke bære opptatt heller, av å gjøre alt rett.

Jeg husker når jeg var 12-13 år. Flere av dere som leser dette kjenner til noen av detaljene. Jeg var med i en kristen menighet, og det var en omskiftning i forsamling og ledelse som gjorde at en rekke menn i lederposisjoner, eller med ønske om lederposisjoner, forsvant fra menigheten. Noen laget egne forsamlinger, andre ble med i andre menigheter eller bare gav opp menighetslivet. Det viste seg også at en stor mengde mennesker som hadde stor tillit til alle disse mennene forsvant med dem. Jeg ble ganske skremt av dette, enda jeg bare var i starten av ungdommen. Tanken på at så mange hadde blind tillit til noen andre mennesker, og bare la opp og forsvant fordi dem de hadde tillit til gjorde det, var helt galt for meg. Litt som en flokk høner som ukritisk følger lederen. Jeg bestemte meg den gangen for at jeg ville ha mer fokus på noens ord/handling, mer enn hvem de var. Jeg ville ikke bli en som slukte alt rått, bare fordi personen hadde en autoritær stilling, eller jeg følte tillit til mennesket. Alt måtte siles gjennom mine egne hjertestrenger, som man tross alt er født med. Ellers kan hvem som helst få en til å gjøre/tenke hva som helst. Altså ord og handling er viktigere enn personen det kommer fra. Og når alle har så mye å si, må man i tillegg sile hele dette nettverket også. Det er jammen en hard jobb å finne sin sannhet her i livet, for den forandrer seg også for hver dag som går. Det er nok grunnen til at så mange velger seg ut en teori, en Gud, en tro osv, så de kan slippe å forholde seg til så mye. Jeg er ikke lenger tilknyttet en relgion eller trosretning. Jeg jobber allikevel hver dag, hele dagen med å ta de valgene som kan gi best mulig resultat for meg og min familie. Men om jeg har rett? Aldri, og alltid. For det spiller ingen rolle. Det eneste som spiller en rolle er at du ikke bare velger det enkle, men det som gi gjenlyd i hjertet og magen. Og ofte kan andres innput hjelpe på finjusteringene. Om man ikke er åpen for å forandre seg eller sine meninger, vil man tråkke seg selv på føttene til stadighet. Man kan heller ikke klage på en uønsket tilstand eller situasjon, om man ikke er villig til å prøve noe nytt eller utdanne seg i nye ideer.

Så jeg skal nok komme lenger i min søken etter svar i både oppdragelse, vaksiner, mat og hva som er best for min unike datter. Men for all del, jeg vil aldri finne sannheten, den store SANNHETEN. For den er det ingen som har. Og om noen sier de har den, LØP FOR LIVET!

Jeg lovet en oppdatering av hva som skjedde fremover med Jasmin og fagutredningen. Vi har iallefall nå alle papirer inne. Nå må vi bare vente på en dato der noen skal komme fra PPT og bestemme hvor mye støtte Lillesnuppa trenger. Men en ting er på plass. Fysioterapeut kom for å hilse på i barnehagen igår. Dvs en ny fra Bergen kommune, som skal komme en gang i uken, for å trene med Jasmin, og vise personalet hvordan de kan hjelpe henne til å styrke musklatur og lære å komme seg opp og frem. Vi beholder kontakten med terapeuten i Os enn så lenge, inntil et det er et fast system i barnehagen. Jasmin viser små tegn til å løfte rompa når hun ligger på gulvet, og har fått et nytt hjelpemiddel som skal prøves ut, som heter Happystrap. Dette er en hoftesele som holder hofter og knær sammen, så de ikke sklir til siden. Mange barn med DS er hypotone. Det vil si at musklene har mindre spenning, og er supermyke. De trenger mere trening for å bygge muskler, som holder ben og armer på plass. Men nå har snuppa begynt å trekke bena opp under seg når vi løfter henne under armene. Sakte men sikkert kommer også forståelsen av å bevege føttene annenhver gang for å bevege seg frem på gulvet når hun blir holdt under armene eller etter hendene. Det hadde vært ganske deilig om hun kom til det punktet at hun kunne bevege seg fremover og bakover på gulvet, ikke bare rulle, innen minstesøster kommer i februar. Dette blir spennende å se. Heia Jasmin!

Dessuten øver vi på å få henne til å spise selv. Altså plukke opp mat og putte det i munnen. Men hun er fortsatt utålmodig, og gir fort opp om hun ikke får et godt grep. Dessuten er det kjempegøy å kaste alt ned på gulvet! Mye gøyere enn å spise. Klart det 😊 Men øvelse gjør mester!

Idag var det igjen samling på Fysakhallen i Bergen. Der samles familie og bekjente av barn og unge med DS, og har to timer annenhver lørdag til å rase rundt i en stor hall med hoppemadrasser, bordtennisbord og diverse sykler og byggeputer.

Idag hadde vi igjen besøk fra nord, lille turbogutten Miliam som er ca 5 måneder eldre enn Jasmin. Han var på fint besøk sammen med sine spreke besteforeldre, og jammen var det fart i den lille kroppen! Det var like før det ble fartsmerker i parketten! Jasmin satt som vanlig og var storfornøyd med å se på! Det er så moro å se utviklingen til de små, og se dem sammen i lek.

To andre karer kom også idag, som jeg ikke hadde sett før. Et tvillingpar med DS, på rundt 19 år. Kjekkere karer skal du lete lenge etter, og neimen tok ikke han ene rotta på mannen min i bordtennismatch! Makan til ballkontroll! Jeg vet ikke hvor mange liter svette mannen min la igjen i hallen idag etter matchen 😁 Og som jeg ikke var imponert nok fra før, så kom den andre plutselig bort og gav meg en stor klem! Rekk opp handa alle som har fått en uoppfordret klem av en 19 år gammel gutt  du ikke kjenner? Jeg kan ikke se mange hender! Det er det som er en av de deiligste tingene man kan oppleve fra dem som har det ekstra flotte kromosomet! Livsglede og uhemmet kjærlighet!

God helg folkens!

Det jeg er aller mest opptatt av med bloggen er selvfølgelig å komme stigmaet rundt Down Syndrom til livs. For det er sant hva jeg sier, og som så mange andre sier, livet fortsetter som før.

Men; det er noen ting som kan bli utfordrende. Og faktisk er det ikke barnet som lager de problemene. Jeg begynner å merke hvor tregt og firkantet det offentlige kan være. Jeg har spurt litt rundt, og det viser seg at det er ganske store forskjeller fra kommune til kommune hvilke prosedyrer som brukes når det skal settes inn ekstra tiltak for å hjelpe barn med DS og deres familier til å få en så god hverdag som mulig, og å få til gode rutiner for støtte, undervisning og trening. Jeg nevner noen punkter her som alle burde få igang så raskt som mulig om man får et barn med DS.

*Gode samtaler med helsestasjon, og en helsesøster man har god kjemi med.

*Meld deg inn i NNDS facebookgruppen. Gruppen for dem som har barn eller bekjente med DS. Her er det så mange gode råd å hente, og man kan tømme sitt hjerte, føle fellesskap og skryte av sine håpefulle.

*Kontakt PPT, og få satt igang en ansvarsgruppe ASAP! Denne gruppen består av ulike fagpersoner (fysioterapeut, logoped, psykolog, pedagog, ernæringsfysiolog osv) som knyttes til ditt barn, og som kommuniserer med hverandre. En av dem skal være hovedansvarlig, og skal hjelpe med søknader som sendes til bl.annet barnehage og skole.

Altså, det er hva jeg føler er hovedpunkter man burde få igang raskt, for sin egen del og barnets del. Selvfølgelig må det legges til andre punkter for dem som trenger medisinsk oppfølging om barnet har tilleggssykdommer. Vi hadde et møte med PPT når Jasmin var noen mnd gammel, men det vi fikk vite den gang var at det var litt tidlig med en slik gruppe. Spesiellt siden vi hadde flytteplaner. Det viser seg nå at vi skulle trumfet gjennom allerede da at gruppen skulle opprettes, fordi vi nå har slitt lenge med å få PPT på banen om å sette igang utredning av Jasmin. Om man flytter, overføres bare all info til den nye kommunen.

Utredning må til for at det skal tas en avgjørelse om hva og hvor mye hun trenger av ekstra støtte i barnehagen. Det er snakk om spesialpedagog og støttepedagog(assistent). Fysioterapeut har vi allerede hatt lenge, og vi er veldig fornøyd med henne. Men altså, siden vi bor i en annen kommune enn barnehagen, har jeg ikke tall på hvor mange telefoner og emailer jeg har skrevet uten å få klare svar på hvordan jeg skulle gå frem for å få igang utredningen, og for å få en fast kontaktperson ang dette. Til slutt ba jeg styrer i barnehagen om å ta roret. Hun fikk noen svar, men ingenting har skjedd. Da jeg ringte PPT forleden fant de ikke Jasmin i systemet! Frustrert gav jeg beskjed om at nok var nok, og at jeg nå ville få ballen til å rulle. Da hadde jeg hørt at vi selv måtte sende en søknad. Dette fikk vi altså beskjed om tre uker etter Jasmin begynte i barnehagen. Hvorfor ikke før? Men nå hadde jeg en fra PPT på telefonen, og hun hjalp meg finne riktig søknad, og jeg sendte umiddelbart. Jeg skal holde dere oppdatert på hva som skjer fremover, selv om det kanskje kun blir for spesiellt interesserte 😉

Personlig synes jeg det er rart at det ikke er et nasjonalt system som er likt, som PPT kan følge, når barnet for eksempel skal begynne i barnehage. Barn med Down Syndrom er jo veldig ulike, så tiltakene blir jo derfor ulike. Men startprosedyrene skulle vært like. Og man skulle fått den samme infoen som foreldre, enten fra helsestasjon eller om man ble kontaktet fra PPT uoppfordret. Det er nærliggende å tro at det kan være økonomi som ligger bak den trege gangen i systemet. Eller dårlig kommunikasjon. Men i det lange løp får man vel det største utbytte om det investeres tidlig i barna, så de kan få hjelp sammen med foreldrene til å oppnå sine potensiale og bli så selvstendige som mulig. Jeg håper iallefall at det bedres med årene, og at så mange foreldre som mulig slipper å bruke masse krefter på å få satt i gang det de har krav på. Min egen mor har hatt utallige år med slit etter min yngste søster ble født for tidlig og fikk CP. Hadde man bare kunnet bruke all energien på barnet selv, hadde hverdagen vært mye enklere.

Ellers da, Jasmin er fornøyd, og trives i batnehagen. Hun har hatt noen urolige netter i det siste. Jeg mistenker flere tenner som ulmer under overflaten, men det kan fortsatt ta tid for dem å poppe ut. Drssuten har vi jobbet skift med snørrsnyting hele gjengen. Med tette hodet er det ikle superbehagelig å sove heller. Men det er på vei over, og takk og lov for det.

Så god søndag, jeg avslutter med ukens glis!

Ja, dagene går nå en etter en, og magen min vokser fortere enn du kan si “vær sterk og slutt å spise smågodt” ;P Faktisk til daglig glemmer jeg at nummer tre er på vei. Det er mer enn nok med jobb, barnehage, innkjøp, matlaging og vasking. Så når jeg setter meg ned om kvelden og kjenner en liten snuppe svømme rundt der inne, så blir jeg minnet på at disse rolige minuttene om kvelden snart er over. For en periode da… Ungene blir jo ikke babyer for evig. Men jeg må innrømme at barn nummer tre føles litt fjernt enda. Nummer en fikk jo full fokus, både under graviditet og etterpå. Når Jasmin var på vei, virket det ikke så fjernt heller, men etter at hun kom til verden har hun jo tatt litt mer oppmerksomhet enn hun ville gjort med mindre bagasje. Så nummer tre blir for tiden som et lite mysterium, om dere forstår hva jeg mener. Jeg husker etter første barn var her, at jeg tenkte det måtte være umulig å få plass til et barn til i hjerte, for nummer en sprengte hjertet mitt allerede. Men så kom Jasmin og utvidet hjertekvadratmeterne til det utrolige. Så da skal jeg ikke se bortifra at nummer tre innreder en ny etasje, eller lager hjertekjellerstue.. Merkelig hvordan dette fungerer! Man elsker de små så det gjør fysisk vondt noen ganger.

Ellers leste jeg om en amerikansk familie som har tre barn. Gutten i midten er født med Down Syndrom. Historien var veldig lik vår egen, med styrtfødsel, og DS som en overraskelse. Dessuten var han frisk, uten tilleggsykdommer. Det finnes tusenvis av slike historier på nett, og de amerikanske er ofte litt glorifiserte og dramatiske. Men denne familien var veldig reflektert, jornære og lykkelige. Det betyr så mye at så mange som mulig kan fortelle sin historie, om at Down Syndrom ikke er en sykdom, og at disse barna har en kjærlighetskapasitet som er langt utover det vanlige. Hverdagen må ikke gjøres om. Livet fortsetter som før, kun med små justeringer. Sakte men sikkert kan legene slutte å si: “Vi er lei for å si det, men barnet har Down Syndrom. Her får dere en liste over mulige utfordringer.” Barnet er jo født, og fortjener et like stort GRATULERER som andre barn. Og i tillegg: “Dere har vunnet jackpotten med å få et barn med DS! Se frem til et liv med mere klemmer, entusiasme og ubetinget kjærliget enn dere kan forestille dere”.  Se det hadde vært saker! Iallefall er det mitt syn på saken. Og flere og flere ser det slik.

Bare kjapt innom da, for å si KOS ER DIGG! Nå som Jasmin er barnehagebarn, men bare 50%, så er hun hjemme med meg de resterende dagene. Det er skikkelig deilig med dager der man kan få kost ekstra, og ellers få gjort unna litt småting man ikke rekker ellers. Hun blir bare tydeligere og tydeligere til å gi beskjed om hva hun vil, og når hun vil kose. Morgenen er spesiellt deilig med litt lenger sovetid, og sløv frokost etter at vi har vinket hadebra til pappa og storebror.

Faktisk merker jeg barna trenger mer kos enn man tror de gjør. Det blir en type oppmerksomhet som de kjenner på kroppen, og er den beste medisin mot stahet og dårlig humør. Jeg er egentlig ikke så kosete av natur, så jeg må minne meg selv på dette stadig. Bare ville dele et bilde av mamma og snupp før beina har tråkket ut av seng en morgen, samt oppfordre til mer klemmer. Det gir bedre effekt på sikt enn sukker og leker 😉

Så kom dagen da Jasmin skulle begynne i barnehagen. Hun har gått hele uka, noen lange dager og noen kortere. Egentlig skal hun bare gå 50% til og begynne med, men det var egentlig greit å få en skikkelig innføring slik at hun kunne vende seg til nye mennesker, lyder og rutiner. Nå har vi holdt de samme rutinene som barnehagen i lang tid hjemme allerede for å gjøre overgangen mildest mulig. Men nå som begge oss foreldre skal jobbe, jeg ikke mer enn 50% etterhvert, så må hun tidlig opp og rutinene blir noe forskjøvet. Vi bor ca 45 minutter fra barnehagen!

Jeg må bare si at jeg har gruet meg lenge til dette. Ikke fordi jeg er en type mor som synes det er vanskelig å løsrive seg sånn generellt, men fordi med Jasmin er jeg litt ute på ukjente sletter. Jeg er ikke helt sikker på hvor klar hun er etter å ha vært hjemme i 14 mnd med mamma eller pappa. Og så er hun ikke som storebror, som gikk ved 11 mnd, og var veldig selvstendig ved ett år. Han storkoste seg i barnehagen fra dag en. Jasmin har klart innføringen overraskende bra, men hun er klart mer usikker, og liker ikke for høye lyder og intens lek rett oppi ansiktet. Og det er jo umulig å styre unna i en barnehage, selv med kun 9 barn. Men sånn generellt, hun er nå engang en egen karakter, med sin lille bagasje, og følelsen av å overlate dette vidunderet, som jeg enda skal utforske, tilandre en lang dag, føles både tundt og forvirrende. De ansatte er flinke flotte folk, og det handler ikke om at jeg ikke stoler på deres kunnskap og evner. Det handler om at jeg som mor ønsker å gjøre mitt ytterste for at mine barn skal ha det bra og føle seg trygge. Det er kun da jeg selv kan senke skuldrene litt. Jeg klarer neimen ikke dumpe ungene, og sukke “mammatid”! No way Hosé!

Som dere ser, så koser hun seg ganske bra. Hun ble umiddelbart en liten maskot for alle barna, og alle ville underholde henne. På en gang! Til tider ble det litt overveldende for henne, men det skal nok ikke lange tiden til før hun venner seg til mylderet. Det var fint vær hele uka, og fredagen dro hele barnehagen til Fløyen. Da var pappa med, og Jasmin var i sitt ess. Ute blir lyder dempet, og det er massevis å se på. Det blir fortsatt mye sitting, for hun krabber enda ikke. Kanskje inspireres hun snart til å komme seg avgårde?

Ellers er PPT kontaktet, og nå venter vi på at hun skal utredes, for å se hvor mye og hva slags støtte hun trenger i barnehagen. Aller helst vil vi at hun er en av gjengen, og at hun behandles som alle andre, men likhet er jo den største urettferdigheten. Så det er også viktig at hjelpen hun trenger for å følge med de andre, blir bevilget. Så nå er det spesialpedagog, fysioterapeut, og eventuellt støttepedagog vi venter svar fra. Etter hvert vil hun trenge logoped også, for å få språket igang skikkelig. Men allerede er hun ganske klar med lyder og fakter for å vise hva hun vil.

Neste uke blir det en kort uke, og litt mer mammatid. Og mammahjertet gleder seg! Det er så mye denne lille tuppa skal lære meg, og selvfølgelig storebror også. De to har blitt bestevenner, og det er ganske så rørende å se dem i aksjon sammen. Max er så varsom og beskyttende, så det føles helt riktig at Jasmin kommer i midten av søskenflokken.

Igår, søndag, var det nydelig vær. Ikke forventet overhode, så da måtte vi ut og late som det fortsatt var sommer. Helt siden mannen min og jeg traff hverandre har vi ønsket å komme oss til Rosendal og den fine hagen og turområdene rundt. Nå, etter to barn og en på vei, fant vi at tiden var inne! Ungene var i perlehumør hele dagen ( når jeg sier hele dagen, så runder jeg opp til nærmeste tier). Vi kjørte bil og fire ferger, som er stor stas for treåringen. Jeg er ikke veldig nasjonalistisk altså, men se på bildene, det er ikke veldig stygt, eller?

Idag var en flott dag med begge ungene i godt humør. Ingen sinnaepisoder å skrive hjem om. Fikk vært ute litt, og det var jo t-skjortevær helt til langt utpå kvelden. Etter en møkkasommer i Bergen var det skikkelig overraskende å se gradestokken ende på nesten 25 grader i skyggen. Nesten så man får sjokkskader..

Jeg hadde hjemmedag idag, og tok meg av Jasmin mens pappa hadde litt jobb å gjøre. Vi fikk lekt og trent litt uten store klager. Hun lå lenge å lekte for seg selv idag. Vi har fått noen spillkort av noen venner, som Jasmin har forelsket seg i. Hun kan holde på med de kortene i evigheter. Og nå kan hun finne på å rulle tvers over stuen om ingenting stopper henne. Man velger jobden enkleste veien, ikke sant? Og rulling funker for henne, og derfor er hun ikke helt fornøyd om vi forsøker å vise henne andre metoder.

Idag er det første gang jeg er sikker på at jeg kjenner sparking av lillesøster. Har nok kjent noe før, men under tvil. Det virker som en veldig forsiktig og hensynsfull tulle. Ikke som Jasmin, som nesten sparket seg gjennom magen. Men kan ikke helt tro at jeg klarer å lage rolige og bedagelige unger… Hun kommer nok ut med et brøl skal dere se!

Det er jammen ikke lett å oppdatere jevnlig! For det første har jeg ikke så mye tid til å skrive, og for det andre skjer det forsåvidt ikke nye ting hver dag. Eller kanskje det gjør det, men når man står midt oppi det så ser man ikke de små detaljene som forandrer seg fra dag til dag. Da er det greit at vi har avtale med fysioterapeut hver uke. Hun forteller oss framgangen hun ser fra gang til gang. Som jeg har nevnt tidligere, så har vi mer fokus på fysisk trening nå enn tidligere. Ikke sånn superorganisert, hvor vi står og hoier og teller, og tramper i gulvet. Vi gjør det ganske avslappet, når Jasmin er i godt humør, og er samarbeidsvillig. Vi er ganske overbevist om at treningen er mot sin hensikt om hun er lei og sliten under treningsøkten. Det skal være lystbetont, om hun skal være fristet til å gi litt selv også. Noen få hjelpemidler har vi allerede fått fra hjelpemiddelsentralen, som noen skumputer i ulike former og størrelser. Vi har også takket ja til å teste ut noe som heter “happy strap”, som er en slags sele for lår og knær. Hensikten er å holde bena til Jasmin samlet, slik at de ikke sklir fra hverandre under treningen. Det skjer fort at hun havner i spagaten, siden hun er så hypoton, altså myk i leddene. Dette er typisk for de som er født med Down Syndrom. Vi merker også at hun blir raskere frustrert nå. Hun kommer ofte med små korte hyl når hun vil noe. Det er nok hennes måte å kommunisere på, og hun har nok begynt å merke det er ting hun vil gjøre, som hun ikke får til selv. Da kommer det noen hyl, til vi hjelper henne.

Barnehagen er allerede ganske forberedt på å ta henne imot om noen uker. Nå har vi søkt om spesialpedagog og fysioterapeut i barnehagen, men har ikke fått tilbakemelding på hvor mange timer støtte hun får. Heldigvis er barnehagen så liten at oversikten er god. Det vil uansett ikke være mer enn ti barn der på det meste. Så vi er ganske optimistiske på at dette skal gå greit. Men det er jo klart, Jasmin trenger mer tid til det meste, og vi håper hun får den tiden hun trenger uten at det går utover de andre barna. God flyt er viktig for at hun skal føle seg som en del av gruppen.

Ellers har vi vært på ultralyd, og fikk en flott selfie av det nye tilskuddet som er på vei. Det viser seg å være en jente denne gangen også, så dette blir spennende. Max er så omsorgsfull storebror, og han gleder seg til å få en babysøster til. Og Jasmin…Mer liv i huset er perfekt for denne partyjenta!