Bloggnorge.com // Happy family
Start blogg

Idag var det igjen samling på Fysakhallen i Bergen. Der samles familie og bekjente av barn og unge med DS, og har to timer annenhver lørdag til å rase rundt i en stor hall med hoppemadrasser, bordtennisbord og diverse sykler og byggeputer.

Idag hadde vi igjen besøk fra nord, lille turbogutten Miliam som er ca 5 måneder eldre enn Jasmin. Han var på fint besøk sammen med sine spreke besteforeldre, og jammen var det fart i den lille kroppen! Det var like før det ble fartsmerker i parketten! Jasmin satt som vanlig og var storfornøyd med å se på! Det er så moro å se utviklingen til de små, og se dem sammen i lek.

To andre karer kom også idag, som jeg ikke hadde sett før. Et tvillingpar med DS, på rundt 19 år. Kjekkere karer skal du lete lenge etter, og neimen tok ikke han ene rotta på mannen min i bordtennismatch! Makan til ballkontroll! Jeg vet ikke hvor mange liter svette mannen min la igjen i hallen idag etter matchen 😁 Og som jeg ikke var imponert nok fra før, så kom den andre plutselig bort og gav meg en stor klem! Rekk opp handa alle som har fått en uoppfordret klem av en 19 år gammel gutt  du ikke kjenner? Jeg kan ikke se mange hender! Det er det som er en av de deiligste tingene man kan oppleve fra dem som har det ekstra flotte kromosomet! Livsglede og uhemmet kjærlighet!

God helg folkens!

img_20161029_220807 img_20161029_220834

Annonser

Det jeg er aller mest opptatt av med bloggen er selvfølgelig å komme stigmaet rundt Down Syndrom til livs. For det er sant hva jeg sier, og som så mange andre sier, livet fortsetter som før.

Men; det er noen ting som kan bli utfordrende. Og faktisk er det ikke barnet som lager de problemene. Jeg begynner å merke hvor tregt og firkantet det offentlige kan være. Jeg har spurt litt rundt, og det viser seg at det er ganske store forskjeller fra kommune til kommune hvilke prosedyrer som brukes når det skal settes inn ekstra tiltak for å hjelpe barn med DS og deres familier til å få en så god hverdag som mulig, og å få til gode rutiner for støtte, undervisning og trening. Jeg nevner noen punkter her som alle burde få igang så raskt som mulig om man får et barn med DS.

*Gode samtaler med helsestasjon, og en helsesøster man har god kjemi med.

*Meld deg inn i NNDS facebookgruppen. Gruppen for dem som har barn eller bekjente med DS. Her er det så mange gode råd å hente, og man kan tømme sitt hjerte, føle fellesskap og skryte av sine håpefulle.

*Kontakt PPT, og få satt igang en ansvarsgruppe ASAP! Denne gruppen består av ulike fagpersoner (fysioterapeut, logoped, psykolog, pedagog, ernæringsfysiolog osv) som knyttes til ditt barn, og som kommuniserer med hverandre. En av dem skal være hovedansvarlig, og skal hjelpe med søknader som sendes til bl.annet barnehage og skole.

Altså, det er hva jeg føler er hovedpunkter man burde få igang raskt, for sin egen del og barnets del. Selvfølgelig må det legges til andre punkter for dem som trenger medisinsk oppfølging om barnet har tilleggssykdommer. Vi hadde et møte med PPT når Jasmin var noen mnd gammel, men det vi fikk vite den gang var at det var litt tidlig med en slik gruppe. Spesiellt siden vi hadde flytteplaner. Det viser seg nå at vi skulle trumfet gjennom allerede da at gruppen skulle opprettes, fordi vi nå har slitt lenge med å få PPT på banen om å sette igang utredning av Jasmin. Om man flytter, overføres bare all info til den nye kommunen.

Utredning må til for at det skal tas en avgjørelse om hva og hvor mye hun trenger av ekstra støtte i barnehagen. Det er snakk om spesialpedagog og støttepedagog(assistent). Fysioterapeut har vi allerede hatt lenge, og vi er veldig fornøyd med henne. Men altså, siden vi bor i en annen kommune enn barnehagen, har jeg ikke tall på hvor mange telefoner og emailer jeg har skrevet uten å få klare svar på hvordan jeg skulle gå frem for å få igang utredningen, og for å få en fast kontaktperson ang dette. Til slutt ba jeg styrer i barnehagen om å ta roret. Hun fikk noen svar, men ingenting har skjedd. Da jeg ringte PPT forleden fant de ikke Jasmin i systemet! Frustrert gav jeg beskjed om at nok var nok, og at jeg nå ville få ballen til å rulle. Da hadde jeg hørt at vi selv måtte sende en søknad. Dette fikk vi altså beskjed om tre uker etter Jasmin begynte i barnehagen. Hvorfor ikke før? Men nå hadde jeg en fra PPT på telefonen, og hun hjalp meg finne riktig søknad, og jeg sendte umiddelbart. Jeg skal holde dere oppdatert på hva som skjer fremover, selv om det kanskje kun blir for spesiellt interesserte 😉

Personlig synes jeg det er rart at det ikke er et nasjonalt system som er likt, som PPT kan følge, når barnet for eksempel skal begynne i barnehage. Barn med Down Syndrom er jo veldig ulike, så tiltakene blir jo derfor ulike. Men startprosedyrene skulle vært like. Og man skulle fått den samme infoen som foreldre, enten fra helsestasjon eller om man ble kontaktet fra PPT uoppfordret. Det er nærliggende å tro at det kan være økonomi som ligger bak den trege gangen i systemet. Eller dårlig kommunikasjon. Men i det lange løp får man vel det største utbytte om det investeres tidlig i barna, så de kan få hjelp sammen med foreldrene til å oppnå sine potensiale og bli så selvstendige som mulig. Jeg håper iallefall at det bedres med årene, og at så mange foreldre som mulig slipper å bruke masse krefter på å få satt i gang det de har krav på. Min egen mor har hatt utallige år med slit etter min yngste søster ble født for tidlig og fikk CP. Hadde man bare kunnet bruke all energien på barnet selv, hadde hverdagen vært mye enklere.

Ellers da, Jasmin er fornøyd, og trives i batnehagen. Hun har hatt noen urolige netter i det siste. Jeg mistenker flere tenner som ulmer under overflaten, men det kan fortsatt ta tid for dem å poppe ut. Drssuten har vi jobbet skift med snørrsnyting hele gjengen. Med tette hodet er det ikle superbehagelig å sove heller. Men det er på vei over, og takk og lov for det.

Så god søndag, jeg avslutter med ukens glis!

img_20161021_123914

Annonser

Ja, dagene går nå en etter en, og magen min vokser fortere enn du kan si “vær sterk og slutt å spise smågodt” ;P Faktisk til daglig glemmer jeg at nummer tre er på vei. Det er mer enn nok med jobb, barnehage, innkjøp, matlaging og vasking. Så når jeg setter meg ned om kvelden og kjenner en liten snuppe svømme rundt der inne, så blir jeg minnet på at disse rolige minuttene om kvelden snart er over. For en periode da… Ungene blir jo ikke babyer for evig. Men jeg må innrømme at barn nummer tre føles litt fjernt enda. Nummer en fikk jo full fokus, både under graviditet og etterpå. Når Jasmin var på vei, virket det ikke så fjernt heller, men etter at hun kom til verden har hun jo tatt litt mer oppmerksomhet enn hun ville gjort med mindre bagasje. Så nummer tre blir for tiden som et lite mysterium, om dere forstår hva jeg mener. Jeg husker etter første barn var her, at jeg tenkte det måtte være umulig å få plass til et barn til i hjerte, for nummer en sprengte hjertet mitt allerede. Men så kom Jasmin og utvidet hjertekvadratmeterne til det utrolige. Så da skal jeg ikke se bortifra at nummer tre innreder en ny etasje, eller lager hjertekjellerstue.. Merkelig hvordan dette fungerer! Man elsker de små så det gjør fysisk vondt noen ganger.

Ellers leste jeg om en amerikansk familie som har tre barn. Gutten i midten er født med Down Syndrom. Historien var veldig lik vår egen, med styrtfødsel, og DS som en overraskelse. Dessuten var han frisk, uten tilleggsykdommer. Det finnes tusenvis av slike historier på nett, og de amerikanske er ofte litt glorifiserte og dramatiske. Men denne familien var veldig reflektert, jornære og lykkelige. Det betyr så mye at så mange som mulig kan fortelle sin historie, om at Down Syndrom ikke er en sykdom, og at disse barna har en kjærlighetskapasitet som er langt utover det vanlige. Hverdagen må ikke gjøres om. Livet fortsetter som før, kun med små justeringer. Sakte men sikkert kan legene slutte å si: “Vi er lei for å si det, men barnet har Down Syndrom. Her får dere en liste over mulige utfordringer.” Barnet er jo født, og fortjener et like stort GRATULERER som andre barn. Og i tillegg: “Dere har vunnet jackpotten med å få et barn med DS! Se frem til et liv med mere klemmer, entusiasme og ubetinget kjærliget enn dere kan forestille dere”.  Se det hadde vært saker! Iallefall er det mitt syn på saken. Og flere og flere ser det slik.

tmp_5813-img_20161018_135327184257690

tmp_5813-img_20161018_1407391306141558

Annonser

Bare kjapt innom da, for å si KOS ER DIGG! Nå som Jasmin er barnehagebarn, men bare 50%, så er hun hjemme med meg de resterende dagene. Det er skikkelig deilig med dager der man kan få kost ekstra, og ellers få gjort unna litt småting man ikke rekker ellers. Hun blir bare tydeligere og tydeligere til å gi beskjed om hva hun vil, og når hun vil kose. Morgenen er spesiellt deilig med litt lenger sovetid, og sløv frokost etter at vi har vinket hadebra til pappa og storebror.

Faktisk merker jeg barna trenger mer kos enn man tror de gjør. Det blir en type oppmerksomhet som de kjenner på kroppen, og er den beste medisin mot stahet og dårlig humør. Jeg er egentlig ikke så kosete av natur, så jeg må minne meg selv på dette stadig. Bare ville dele et bilde av mamma og snupp før beina har tråkket ut av seng en morgen, samt oppfordre til mer klemmer. Det gir bedre effekt på sikt enn sukker og leker 😉

tmp_32600-img_20161011_182949184257690

Så kom dagen da Jasmin skulle begynne i barnehagen. Hun har gått hele uka, noen lange dager og noen kortere. Egentlig skal hun bare gå 50% til og begynne med, men det var egentlig greit å få en skikkelig innføring slik at hun kunne vende seg til nye mennesker, lyder og rutiner. Nå har vi holdt de samme rutinene som barnehagen i lang tid hjemme allerede for å gjøre overgangen mildest mulig. Men nå som begge oss foreldre skal jobbe, jeg ikke mer enn 50% etterhvert, så må hun tidlig opp og rutinene blir noe forskjøvet. Vi bor ca 45 minutter fra barnehagen!

Jeg må bare si at jeg har gruet meg lenge til dette. Ikke fordi jeg er en type mor som synes det er vanskelig å løsrive seg sånn generellt, men fordi med Jasmin er jeg litt ute på ukjente sletter. Jeg er ikke helt sikker på hvor klar hun er etter å ha vært hjemme i 14 mnd med mamma eller pappa. Og så er hun ikke som storebror, som gikk ved 11 mnd, og var veldig selvstendig ved ett år. Han storkoste seg i barnehagen fra dag en. Jasmin har klart innføringen overraskende bra, men hun er klart mer usikker, og liker ikke for høye lyder og intens lek rett oppi ansiktet. Og det er jo umulig å styre unna i en barnehage, selv med kun 9 barn. Men sånn generellt, hun er nå engang en egen karakter, med sin lille bagasje, og følelsen av å overlate dette vidunderet, som jeg enda skal utforske, tilandre en lang dag, føles både tundt og forvirrende. De ansatte er flinke flotte folk, og det handler ikke om at jeg ikke stoler på deres kunnskap og evner. Det handler om at jeg som mor ønsker å gjøre mitt ytterste for at mine barn skal ha det bra og føle seg trygge. Det er kun da jeg selv kan senke skuldrene litt. Jeg klarer neimen ikke dumpe ungene, og sukke “mammatid”! No way Hosé!

Som dere ser, så koser hun seg ganske bra. Hun ble umiddelbart en liten maskot for alle barna, og alle ville underholde henne. På en gang! Til tider ble det litt overveldende for henne, men det skal nok ikke lange tiden til før hun venner seg til mylderet. Det var fint vær hele uka, og fredagen dro hele barnehagen til Fløyen. Da var pappa med, og Jasmin var i sitt ess. Ute blir lyder dempet, og det er massevis å se på. Det blir fortsatt mye sitting, for hun krabber enda ikke. Kanskje inspireres hun snart til å komme seg avgårde?

Ellers er PPT kontaktet, og nå venter vi på at hun skal utredes, for å se hvor mye og hva slags støtte hun trenger i barnehagen. Aller helst vil vi at hun er en av gjengen, og at hun behandles som alle andre, men likhet er jo den største urettferdigheten. Så det er også viktig at hjelpen hun trenger for å følge med de andre, blir bevilget. Så nå er det spesialpedagog, fysioterapeut, og eventuellt støttepedagog vi venter svar fra. Etter hvert vil hun trenge logoped også, for å få språket igang skikkelig. Men allerede er hun ganske klar med lyder og fakter for å vise hva hun vil.

img_20161005_213455

Neste uke blir det en kort uke, og litt mer mammatid. Og mammahjertet gleder seg! Det er så mye denne lille tuppa skal lære meg, og selvfølgelig storebror også. De to har blitt bestevenner, og det er ganske så rørende å se dem i aksjon sammen. Max er så varsom og beskyttende, så det føles helt riktig at Jasmin kommer i midten av søskenflokken.

Igår, søndag, var det nydelig vær. Ikke forventet overhode, så da måtte vi ut og late som det fortsatt var sommer. Helt siden mannen min og jeg traff hverandre har vi ønsket å komme oss til Rosendal og den fine hagen og turområdene rundt. Nå, etter to barn og en på vei, fant vi at tiden var inne! Ungene var i perlehumør hele dagen ( når jeg sier hele dagen, så runder jeg opp til nærmeste tier). Vi kjørte bil og fire ferger, som er stor stas for treåringen. Jeg er ikke veldig nasjonalistisk altså, men se på bildene, det er ikke veldig stygt, eller?

tmp_768-img_20160925_202510986851310tmp_768-img_20160925_202618-1407186302 tmp_768-img_20160925_202242-1967114657 tmp_768-img_20160925_202404-1084118402 tmp_768-img_20160925_202120-165800055 tmp_768-img_20160925_184014-1548982736tmp_768-img_20160925_202050-1583732896

 

Idag var en flott dag med begge ungene i godt humør. Ingen sinnaepisoder å skrive hjem om. Fikk vært ute litt, og det var jo t-skjortevær helt til langt utpå kvelden. Etter en møkkasommer i Bergen var det skikkelig overraskende å se gradestokken ende på nesten 25 grader i skyggen. Nesten så man får sjokkskader..

Jeg hadde hjemmedag idag, og tok meg av Jasmin mens pappa hadde litt jobb å gjøre. Vi fikk lekt og trent litt uten store klager. Hun lå lenge å lekte for seg selv idag. Vi har fått noen spillkort av noen venner, som Jasmin har forelsket seg i. Hun kan holde på med de kortene i evigheter. Og nå kan hun finne på å rulle tvers over stuen om ingenting stopper henne. Man velger jobden enkleste veien, ikke sant? Og rulling funker for henne, og derfor er hun ikke helt fornøyd om vi forsøker å vise henne andre metoder.

Idag er det første gang jeg er sikker på at jeg kjenner sparking av lillesøster. Har nok kjent noe før, men under tvil. Det virker som en veldig forsiktig og hensynsfull tulle. Ikke som Jasmin, som nesten sparket seg gjennom magen. Men kan ikke helt tro at jeg klarer å lage rolige og bedagelige unger… Hun kommer nok ut med et brøl skal dere se!

tmp_10497-img_20160908_203514130633965 tmp_10497-img_20160908_2036391132019212 tmp_10497-img_20160908_203809-736306294

Det er jammen ikke lett å oppdatere jevnlig! For det første har jeg ikke så mye tid til å skrive, og for det andre skjer det forsåvidt ikke nye ting hver dag. Eller kanskje det gjør det, men når man står midt oppi det så ser man ikke de små detaljene som forandrer seg fra dag til dag. Da er det greit at vi har avtale med fysioterapeut hver uke. Hun forteller oss framgangen hun ser fra gang til gang. Som jeg har nevnt tidligere, så har vi mer fokus på fysisk trening nå enn tidligere. Ikke sånn superorganisert, hvor vi står og hoier og teller, og tramper i gulvet. Vi gjør det ganske avslappet, når Jasmin er i godt humør, og er samarbeidsvillig. Vi er ganske overbevist om at treningen er mot sin hensikt om hun er lei og sliten under treningsøkten. Det skal være lystbetont, om hun skal være fristet til å gi litt selv også. Noen få hjelpemidler har vi allerede fått fra hjelpemiddelsentralen, som noen skumputer i ulike former og størrelser. Vi har også takket ja til å teste ut noe som heter “happy strap”, som er en slags sele for lår og knær. Hensikten er å holde bena til Jasmin samlet, slik at de ikke sklir fra hverandre under treningen. Det skjer fort at hun havner i spagaten, siden hun er så hypoton, altså myk i leddene. Dette er typisk for de som er født med Down Syndrom. Vi merker også at hun blir raskere frustrert nå. Hun kommer ofte med små korte hyl når hun vil noe. Det er nok hennes måte å kommunisere på, og hun har nok begynt å merke det er ting hun vil gjøre, som hun ikke får til selv. Da kommer det noen hyl, til vi hjelper henne.

Barnehagen er allerede ganske forberedt på å ta henne imot om noen uker. Nå har vi søkt om spesialpedagog og fysioterapeut i barnehagen, men har ikke fått tilbakemelding på hvor mange timer støtte hun får. Heldigvis er barnehagen så liten at oversikten er god. Det vil uansett ikke være mer enn ti barn der på det meste. Så vi er ganske optimistiske på at dette skal gå greit. Men det er jo klart, Jasmin trenger mer tid til det meste, og vi håper hun får den tiden hun trenger uten at det går utover de andre barna. God flyt er viktig for at hun skal føle seg som en del av gruppen.

Ellers har vi vært på ultralyd, og fikk en flott selfie av det nye tilskuddet som er på vei. Det viser seg å være en jente denne gangen også, så dette blir spennende. Max er så omsorgsfull storebror, og han gleder seg til å få en babysøster til. Og Jasmin…Mer liv i huset er perfekt for denne partyjenta!

IMG_20160906_205439

DEXATI20160819124659

I helgen var familien vår på aktivitetssenteret Fysak her i Bergen. Jeg har skrevet litt om dette før, men tenkte jeg ville skrive et innlegg bare om dette, samt vise noen bilder fra forrige treff.  De fleste fylker i Norge har lokale foreninger for Downs Syndrom, og her i Hordaland heter det Ups and Downs Hordaland. De har avtale med Fysak aktivitetssenter om at et av rommene er reservert for oss medlemmer annenhver lørdag (oddetallslørdager) mellom 15.00-17.00. Rommet er omtrent som en gymsal i størrelse, med en kjempestor hoppemadrass, bordtennisbord, byggeputer og trehjulsykler. Det er skjeldent tomt i salen disse timene, og noen ganger er vi veldig mange. Det er en flott måte for barna å brenne av litt energi, samt foreldrene å snakke om nye erfaringer og diskutere temaer de har tenkt på. Om noen med tilknytning til barn eller voksne med Down Syndrom har lyst til å stikke innom for en prat, så er de hjertelig velkommen.

Det er virkelig fantastisk å se barn både med og uten DS leke sammen, og hvordan alt er så naturlig. Ofte ser jeg flere av barna ta seg av sine små- eller storesøsken med DS, med stor omsorg. For meg har det vært lærerikt å kunne ta opp spørsmål jeg lurer på med foreldrene som har vært i tilsvarende situasjon. De beste rådene er fra dem med erfaring, og ikke dem man finner i teoribøkene.

Nå vil jeg dere skal få se litt på noen av de fantastisk nydelige barna vi traff sist lørdag. Livsgleden og energien er fantastisk å være vitne til!

_DSC9244 _DSC9292 _DSC9253 _DSC9305_DSC9233 _DSC9291 _DSC9324

Etter en lang mammapermisjon er over, med påfølgende fire uker “ferie” og sykemelding pga søvnmangel, så kommer snart min tid som fulltids hjemmemamma til sin slutt. Ikke at jeg sover noe bedre, men ifølge legen min er NAV ganske så sutrete på det med søvnmangel. Det er liksom ikke god nok grunn til å ikke jobbe. Det kan jo være sant, iallefall om søvnmangelen er selvforskyldt. Den siste uken har jeg vært skikkelig plaget med kraftig hjertebank. Jeg har sjekket dette hos spesialist før, uten funn av noe unormalt. Men man blir kvalm, svimmel og uvel når det står på, og jeg har det nå daglig, flere ganger om dagen. Men det er jo igrunn sant at jeg selv har valgt å få barn. Det er klart. Og da kan man jo få barn som sover dårlig, Down syndrom eller ikke. Det er bare det at jeg i tillegg er dum nok til å bo ganske så langt fra jobben min. Etter at jeg har levert gutten i barnehagen, kommet meg gjennom køen i sentrum, parkert, og kommet meg til jobb, så kan det godt ta 1 – 1  1/2 time. EN VEI.. Men det er også mitt valg. Å bo så langt unna. Ikke noe NAV føler som grunn nok til å holde seg hjemme. Ja, så da skal jeg fra neste uke trappe opp i jobben. Starter på 20%. Så får vi se om Jasmin kan godta pappa hjemme 100%, selv om han ikke fungerer som melkeku som mamma. For hun liker godt ammingen enda, men mest som kos og pauseinnslag.

Nå høres det ut som om jeg tvinges tilbake i jobb. En kjempestor del av meg gleder meg masse, og har lenge hatt lyst til å komme tilbake til fantastiske kollegaer, godt miljø, og fine utfordringer. Virkelig, jeg elsker jobben min. Men den andre lille delen liker best at jeg kan være 100% tilstede. Pluss at jeg helst ikke vil sovne å veien.. :P Sånn er jeg skrudd sammen. Så det er godt at jeg har anledning til å starte forsiktig. Heldig er jeg, med en forståelsesfull ledelse! Med ny bolle i ovnen, trenger jeg å komme meg ut av huset, holde hjernen igang, og komme i form igjen etter mye hjemmetid og stillesitting.

Ellers er Jasmin godt igang med å utvide sitt matrepertoar. Den siste uka har hun spist potet og gulrotmos, lasagne, havregryn, røkt pølse og tyttebær med krem :) Alt er nam nam, og mammahjertet fryder seg stort! Men til gjengjeld er hun litt mer sutrete enn vanlig, mest sannsynlig fordi det er noen tenner som presser på. Det går litt som i sakte film hos henne, de tar skikkelig lang tid å komme seg ut. Så sover hun og dårligere på dagtid, noen ganger bare ti minutter. Heldigvis har vi funnet ut, at om hun sover ute i vogna, så sover hun bedre. Så idag sov hun 1, 45 minutter! Huzzah! Pappa har tatt over å bli med til fysioavtaler også, og idag var Jasmin veldig klar for trening. Når hun skal komme seg fra ett sted til ett annet, er det rulling som gjelder. Som bildet viser under, kan det være ganske effektivt! Ja, snakkas da folkens ;) Nå er det natta!

IMG_20160817_211437

IMG_20160817_175414

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.