Bloggnorge.com // Happy family
Start blogg

“Hvordan har du det egentlig?”

Kategori: Familie og dagligliv, barn med spesielle behov, Down Syndrom | 6 kommentarer » - Skrevet Sunday 22. May , 2016 kl. 21:14

Noen ganger, når man får spørsmålet; “hvordan har du det?”, så er det ganske enkelt å svare. Man sier som alle andre, “jo ganske bra, intet nytt under kjolen”… Men så er det spørsmålet; “hvordan har du det egentlig?”. Den er hakket mer tricky. Faktisk har det spørsmålet nesten en helt annen mening. Dette blogginnlegget har krevd endel mot å skrive, faktisk ganske mye om jeg skal være ærlig. Da jeg startet denne bloggen var min hensikt å skrive om hverdagen vår, og om livet med et barn med Down Syndrom. Jeg ønsket å vise at det ikke er så ille og skummelt som folk tror. Og det stemmer fortsatt. Det er ganske så fint, og til tider magisk. Man får et helt annet forhold til konseptet MESTRING. Og man føler at små normale ting, gir stor mestringsfølelse fordi man har jobbet så hard for det. Når forventningene er lavere, blir gleden større. Det går hånd i hånd.

Men det betyr ikke at jeg ikke har tunge stunder. Faktisk har det vært overveldende tungt i det siste. Det er ikke sikkert at det har direkte noe med Down Syndrom og gjøre. Iallefall tenker jeg ikke at det har det. Vår lille Jasmin er Jasmin, ikke diagnosen. Sånn vil det alltid være. Men jeg skal være helt ærlig. Jeg er VELDIG SLITEN! Faktisk har jeg øyeblikk, spesiellt om nettene hvor min hjerne tenker at dette kan jeg ikke klare. Jeg vil helst bare ta på meg skoene og løpe ut. Vel, det er ikke det jeg EGENTLIG vil, det er bare det jeg føler for i øyeblikket. Grunnen til dette er vår lille snuppe som sover veldig dårlig for tiden, og har gjort det i lang tid. Etter at vi klarte å få i henne litt fast føde hver dag, trodde vi dette problemet ville bli borte. Det har blitt værre. Hun våkner stadig, kan ligge våken og snakke høyt i flere timer på det værste. Og det skjer så og si hver natt at vi kun får noen få timer søvn, og ikke engang sammenhengende. Jeg er overhode ikke god på dette med lite søvn. Jeg føler jeg blir et monster om natta. Faktisk føler jeg ikke det, jeg BLIR et monster. Hadde jeg vært sterk nok, hadde jeg revet ut håret mitt. Inntil nylig har jeg klart å skille dag og natt ganske bra. Jeg har stått opp med nye øyne, eller haha, det blir vel feil å si. Dere skulle sett de øynene… “du ser ganske sliten ut” har mange allerede sagt. Jeg mener, jeg står opp med så blanke ark jeg klarer å oppdrive. Men i det siste har også disse arkene blitt mer og mer tilsmusset med fortvilelse, utålmodighet, og ikke minst SKAM OG VELDIG DÅRLIG SAMVITTIGHET! Faktisk skammer jeg meg over å skrive dette. For hvorfor er jeg så nedfor når jeg har vært så ubeskrivelig heldig? Jeg har fått en frisk datter, og en frisk sønn. Jasmin har sin diagnose, men hun var født fysisk frisk uten alle tilleggsdiagnosene så mange DS barn er født med. Nå blir det liksom skrevet ned sort på hvitt, for alle å se. Men jeg har jo lovet å skrive om hverdagen, så dette er jo en del av den.

Jeg er bare på tannkjøttet av søvnmangel. Og det fører til at jeg føler meg som en skikkelig dårlig mor, at jeg har kortsluttet tålmodigheten, og har urealistiske tanker om hele situasjonen. Jeg kan til og med føle jeg blir sint og fortvilet over det ungene gjør nettopp fordi de er små, og ikke tenker over hva de gjør. Altså HELT på bærtur er jeg noen ganger. Og jeg føler nesten for å gråte hver eneste kveld, for det er ikke slik jeg vil være. Men jeg må bare godta at dette er en fase. Søvnen vil komme tilbake før eller siden. Jasmin skal til utredning på sykehuset for å se om det er noe vi kan gjøre. Imellomtiden er det opptil meg å få kontroll over fortvilelsen. Minne meg selv på hvor mye jeg elsker disse fantastiske små, og stresse ned. For en ting er sikkert. Fortvilelse løser ingen problemer. Men brukes det som en katalysator til å bli bedre kjent med seg selv, kan det komme gode ting ut av det. Dessuten er den beste medisin mot stressede barn: HARMONISKE OG AVSLAPPEDE FORELDRE.  De er som noen svamper på energi. Om jeg stresser ned og lar være å komme med dårlige gloser og rive meg i håret natterstid, så blir jenta mi roligere også. Det er bare så utrolig vanskelig i svarte natta. Om noen andre kjenner seg igjen, skal vi starte klubben “Søvnmonstere over 30”?                    Så nå vet dere hvordan det ser ut i de mørke krokene av mitt hode. Forhåpentlig vil denne lange perioden fordufte som regn på vestlandet.

For å lette på stemningen avslutter jeg med et bilde av snuppa som var i et viktig telefonmøte her forleden.

IMG_20160522_205944

 

Kommentarer

  1. Siw Heidi says:

    Kjære Camilla, må først av alt rose deg for din ærlighet og ikke minst ditt mot og refleksjon.
    Selv om man vet at barn er forskjellige, med el uten DS og at veldig mange opplever det samme som dere føles ikke det som trøst når man står midt i situasjonen. Som du selv uttrykker det trenger ikke søvnrytmen ( el mangel på ) ha forklaring i DS. Umiddelbart tenker jeg at eget rom med babycall kan være et forsøk, så lenge Jasmin ikke virker til å ha det vondt /gråter og er utilpass kan det rett og slett være at ho “bare” våkner.
    Hvis ho “lukter” pupp kan det kanskje være lurt at pappaen er den som trygger og er tilstede noen netter.
    Ikke enkelt, skjønner veldig godt din frustrasjon og hvis dere ikke har familie i nærheten som kan gi ei hand er det naturlig at dere er sliten. Du er overhodet ingen dårlig mamma, tvert om så er du mer enn 100 % tilstede og med lite søvn er det jammen flott at du er i stand til å sette ord på følelsene.
    Min mamma brukte å si ” når det ser som mørkest ut er det bare en vei og det er opp ❤️”
    Klem 💜

    • Camilla says:

      Takk, det varmer. Håper ikle noen tror jeg fisker etter klapp på skuldra da. Jeg føler bare det er riktig å vise hele bildet. Det er mange råd jeg har fått som skal prøves ut nå. Så som du sier, det er bare en vei 😉

  2. Kjære deg. Vil bare sende deg en klem og si at jeg forstår så godt!! Søvnmangel er TORTUR! Vet at søvnrytmeforstyrrelser kan være et tilleggsproblem ved Downs – men her har vi altså en jente UTEN som likevel har hatt problemer med å sove i månedsvis. Noen barn ER bare sånn. Dessverre. Heldigvis glemmer man fort. I det siste har jenten vår på 1 1/2 stort sett sovet natten gjennom. Her har vi prøvd alt, men har bare måttet glemme å legge på eget rom. Samsoving har ført til minst styr …
    Lykke, lykke til, håper det snur snart <3

  3. Pauline says:

    Vi var oppe om nettene med vår gutt helt til han begynte på skolen. Da ble det bedre. Han er fremdeles urolig om nettene med mye prating og dunking i veggen, men han våkner ikke. ( Er nå snart 11 år.) De første årene gikk vi rundt som 2 Zombier og sov på skift. Vi tok hver vår natt. Noen ganger tok vi også dagen til hjelp når han var i barnehagen. Vi var konstant trøtte, mens han fikk den søvnen han trengte. Vil anbefale deg å be om hjelp hvis dere ikke har mulighet til å veksle på å sove. Det er bedre å be om hjelp enn å gå så lenge at man blir syk og utbrendt.( Har prøvd det.. ;-)
    Vil absolutt anbefale eget rom ettersom barn med Down syndrom ofte sover meget urolig gjennom hele natten. Det er ikke alltid det urolige barnet våkner av sin egen uro… ;-)
    Lykke til!

    • Camilla says:

      Huff, det er skikkelig tortur! At dere ikke gikk opp i limingen! Men så bra det er bedre nå. Jeg har ingenting å klage over, bare tøfft når det står på. Takk for tips! ❤

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.