Happy family

Noen ganger, når man får spørsmålet; “hvordan har du det?”, så er det ganske enkelt å svare. Man sier som alle andre, “jo ganske bra, intet nytt under kjolen”… Men så er det spørsmålet; “hvordan har du det egentlig?”. Den er hakket mer tricky. Faktisk har det spørsmålet nesten en helt annen mening. Dette blogginnlegget har krevd endel mot å skrive, faktisk ganske mye om jeg skal være ærlig. Da jeg startet denne bloggen var min hensikt å skrive om hverdagen vår, og om livet med et barn med Down Syndrom. Jeg ønsket å vise at det ikke er så ille og skummelt som folk tror. Og det stemmer fortsatt. Det er ganske så fint, og til tider magisk. Man får et helt annet forhold til konseptet MESTRING. Og man føler at små normale ting, gir stor mestringsfølelse fordi man har jobbet så hard for det. Når forventningene er lavere, blir gleden større. Det går hånd i hånd.

Men det betyr ikke at jeg ikke har tunge stunder. Faktisk har det vært overveldende tungt i det siste. Det er ikke sikkert at det har direkte noe med Down Syndrom og gjøre. Iallefall tenker jeg ikke at det har det. Vår lille Jasmin er Jasmin, ikke diagnosen. Sånn vil det alltid være. Men jeg skal være helt ærlig. Jeg er VELDIG SLITEN! Faktisk har jeg øyeblikk, spesiellt om nettene hvor min hjerne tenker at dette kan jeg ikke klare. Jeg vil helst bare ta på meg skoene og løpe ut. Vel, det er ikke det jeg EGENTLIG vil, det er bare det jeg føler for i øyeblikket. Grunnen til dette er vår lille snuppe som sover veldig dårlig for tiden, og har gjort det i lang tid. Etter at vi klarte å få i henne litt fast føde hver dag, trodde vi dette problemet ville bli borte. Det har blitt værre. Hun våkner stadig, kan ligge våken og snakke høyt i flere timer på det værste. Og det skjer så og si hver natt at vi kun får noen få timer søvn, og ikke engang sammenhengende. Jeg er overhode ikke god på dette med lite søvn. Jeg føler jeg blir et monster om natta. Faktisk føler jeg ikke det, jeg BLIR et monster. Hadde jeg vært sterk nok, hadde jeg revet ut håret mitt. Inntil nylig har jeg klart å skille dag og natt ganske bra. Jeg har stått opp med nye øyne, eller haha, det blir vel feil å si. Dere skulle sett de øynene… “du ser ganske sliten ut” har mange allerede sagt. Jeg mener, jeg står opp med så blanke ark jeg klarer å oppdrive. Men i det siste har også disse arkene blitt mer og mer tilsmusset med fortvilelse, utålmodighet, og ikke minst SKAM OG VELDIG DÅRLIG SAMVITTIGHET! Faktisk skammer jeg meg over å skrive dette. For hvorfor er jeg så nedfor når jeg har vært så ubeskrivelig heldig? Jeg har fått en frisk datter, og en frisk sønn. Jasmin har sin diagnose, men hun var født fysisk frisk uten alle tilleggsdiagnosene så mange DS barn er født med. Nå blir det liksom skrevet ned sort på hvitt, for alle å se. Men jeg har jo lovet å skrive om hverdagen, så dette er jo en del av den.

Jeg er bare på tannkjøttet av søvnmangel. Og det fører til at jeg føler meg som en skikkelig dårlig mor, at jeg har kortsluttet tålmodigheten, og har urealistiske tanker om hele situasjonen. Jeg kan til og med føle jeg blir sint og fortvilet over det ungene gjør nettopp fordi de er små, og ikke tenker over hva de gjør. Altså HELT på bærtur er jeg noen ganger. Og jeg føler nesten for å gråte hver eneste kveld, for det er ikke slik jeg vil være. Men jeg må bare godta at dette er en fase. Søvnen vil komme tilbake før eller siden. Jasmin skal til utredning på sykehuset for å se om det er noe vi kan gjøre. Imellomtiden er det opptil meg å få kontroll over fortvilelsen. Minne meg selv på hvor mye jeg elsker disse fantastiske små, og stresse ned. For en ting er sikkert. Fortvilelse løser ingen problemer. Men brukes det som en katalysator til å bli bedre kjent med seg selv, kan det komme gode ting ut av det. Dessuten er den beste medisin mot stressede barn: HARMONISKE OG AVSLAPPEDE FORELDRE.  De er som noen svamper på energi. Om jeg stresser ned og lar være å komme med dårlige gloser og rive meg i håret natterstid, så blir jenta mi roligere også. Det er bare så utrolig vanskelig i svarte natta. Om noen andre kjenner seg igjen, skal vi starte klubben “Søvnmonstere over 30”?                    Så nå vet dere hvordan det ser ut i de mørke krokene av mitt hode. Forhåpentlig vil denne lange perioden fordufte som regn på vestlandet.

For å lette på stemningen avslutter jeg med et bilde av snuppa som var i et viktig telefonmøte her forleden.

Haha, ja dette er meg som later som jeg er ivrig. 17 mai har liksom aldri vært min greie. Det er ikke det at jeg ikke er takknemmelig for å bo i et fritt land, altså, men jeg synes det blir gnagd for hardt på gamle dager, gamle helter og en grunnlov som sikkert trenger flere oppdateringer. Jeg hadde våknet litt vil jeg anta, om det ble mer fokus på fremtiden, og hvordan man skal beholde denne freden. Hvordan våre nye landsmenn kan få en balanse mellom forventning fra oss og hjelp til å stå på egne ben. Men hør på meg, lissom, jeg er nok altfor trøtt til å leke politiker nå. Sorry. Jeg trodde minsten skulle sove bedre om nettene fremover ettersom hun spiser noen småporsjoner grøt i tillegg til ammingen. Men nei, det varte hele to netter. Nå er det værre enn før, og jeg blir mer og mer frynsete. Det å bli vekket hver time må være den mest effektive form for terror i verden. Meeeen, hun er nå ganske så vittig på dagtid, så det er sånn hun klarer å holde meg oppreist. Pluss at mannen min er skrudd sammen slik at han er litt teflonbelagt når det kommer til min stressethet. Takk og pavlova!

Jasmin klar for seng

Ja! Pavlova har jeg også laget. For første gang i livet. Tror ikke jeg har bakt til 17 mai EVER.. Greit å bli skikkelig husmor før jeg legger på røret. Det er iallefall farlig godt, så jeg krysser fingre og tær for at det blir sånn semi vellykket iallefall!

Imorgen blir det hurra, tog, og is i Os “sentrum”. Ikke rare sentrum, men vi orker ikke manøvrere oss gjennom Bergens gater på en slik dag. Det trenger man guts til, og lazersyn, og det er noe jeg ikke er utstyrt med nå. Så kos dere alle imorgen. Håper dere bruker mer tid på familien enn alle de støyende tivolibasene som tilsynelatende er blitt faste innslag på vår nasjonaldag. Spis mere jordbær enn seige lakrisstenger med eplefyll… Neida, gjør hva som helst som hjerte skulle begjære! Pis & låvv & hipphurra 🍰🌞🌿👏

Jeg vet det blir tett med innlegg nå, men dere må jo ikke lese om dere ikke vil :) Jeg MÅ bare skrive om idag.

Jeg sitter jeg med ansiktsmaske og skriver! Planene for dagen var klare i morges, jeg skulle rydde og støvsuge, lage middag, vaske bad og ordne klesvask. Hvorfor så hektisk sier du? Jo nå skal du høre! Jeg har faktisk litt energi idag :) Jasmin sov altså fra 20.00 igår og helt til 05.00!! Uten å våkne. Jeg fikk ganske så sjokk når jeg så på klokken. Og ikke nok med det, etter å ha fått litt mat, sov hun videre til kl 07.00. Det er så luxus! Og i tillegg var jeg smart nok til å være i seng tidlig igår, og sovnet sikkert rundt 22.30. Tenk 6,5 timer sammenhengende søvn. (Håper jeg ikke må ta det igjen med en helvetes natt inatt) Lurer på om det er fordi hun faktisk spiste litt igår kveld. Da mener jeg noe annet enn morsmelk. Til nå har hun kun spist få skjeer her og der. Men jeg ville eksperimentere litt, og lagde en mos av mango, hirsegrøt, og litt youghurt naturell. Og det gikk ned! Idag har hun spist en breddfull skål!

Senere på dagen, når vi skulle trene, rullet hun jammen fra mage til rygg, noe hun ikke har gjort før. Til nå har det kun vært fra rygg til mage. Så her går det unna. Merkelig nok har alle disse motoriske fremskrittene kommet dagen før fysiotimen, så da har jeg alltid nyheter å presentere til terapeuten. Jeg tror Jasmin begynner å irritere seg over ting hun ikke får til. Det kan jo føre til at det skjer flere motoriske fremskritt nå. Det er jo en fin drivkraft til å prøve noe nytt. Så da er det bare å være der for henne så hun kan få litt hjelp i begynnelsen. Hun er 9 måneder idag, og en gjennomsnittsbaby pleier jo nå å krabbe godt og kanskje reise seg litt opp på knær mens de holder i noe. Det er et godt stykke dit enda, men vi føler ingen stress. Hun er veldig oppmerksom og sosial, og det setter jeg aller mest pris på. Fysikken kommer når den kommer, den.

Når pappa og Max kom hjem idag, satte vi oss alle rundt bordet for å spise middag. Jeg hadde laget middag til Jasmin idag også, en mos av søtpotet, kylling og litt basilikum og timian. Hun har fått låne en stol av noen venner, så hun kan nå ta del i middagen i samme øyehøyde som oss andre. Det tror jeg hun setter stor pris på, for hun smiler og ler hjertelig hele tiden. Maten var hun ikke veldig begeistret for. Jeg fikk flere grundige dusjer med potetmos over hele meg, og Max lo så han nesten ramlet av stolen. Jasmin på sin side gav tydelig uttrykk for at hun synes hun var veldig morsom…. Det er godt jeg ikke trenger å se striglet ut her hjemme. Begynner å bli en stund siden jeg brydde meg om det, forresten! Uansett, det er godt mulig hun er en stor søtmoms. Så kanskje skal jeg ikke bli for ivrig, og holde meg til grøtvarianter med diverse frukt foreløpig.

Det er ganske så utrolig hvordan ting forandrer seg når man ser det i et annet perspektiv. 6,5 timer søvn er jo vanligvis ikke noe å skrive hjem om, ikke heller at et barn spiser en porsjon mat. Men når man har jobbet mot disse små, hverdagslige tingene i månedsvis, og det endelig går i orden, så blir det så forbaska stort! Om det går tilbake til det gamle en periode igjen, så vet jeg nå at det kan gå bra tilslutt på en måte. Jeg har jo fått en forsmak. Iallefall har jeg fått en fin lærepenge på at man skal sette pris på de små tingene i livet.

Er det mulig da? Sommer på vestlandet i mai? Idag bikket gradestokken 25 grader i skyggen! Godt mulig det var enda varmere også. Det kom jo litt som snøen på østlandet, plutselig og kaotisk… Og vi som har mørkmalt hus. Det blir ganske så varmt inne om nettene. Max var helt klar på at han skulle bade idag, så etter frokost var det ut med badestampen, fylle vann i, og så var sommeren påbegynt! ALLE lekene skulle selvfølgelig ut, og badestampen var full av biler, badeleker, BØKER(!), og diverse fjernkontroller. Litt senere på dagen havnet vaflene han skulle spise oppi det allerede mørklagte badevannet..

Jasmin har da også forsøkt seg som solkanin idag. Vi er litt forsiktige med å ha henne ute nå, fordi det trekker litt her oppe på berget. Hun er ganske forkjølet, og nettene har vært ganske grusomme og søvnløse de siste dagene på grunn av tett nese. Men kan jo ikke bare ligge inne i sånt finvær, så da var det ut med matter, på med solkrem og solhatt, og dermed kunne hun trene i friluft for første gang.

En annen hyggelig sak var at hun drakk en fin liten mengde med hjemmelaget sviskemos, og spiste ca 1/5-del av en banan. Jeg blir så lykkelig for sånne små ting. Og vann på flaske gikk også bra. Jeg dristet meg til å lage en skvett flytende grøt på kvelden, med jordbær i, men da var det bare sure miner. Helt tydelig at mattrening ikke går bra når hun er trøtt. Det fungerer best rett etter at hun har våknet.

Ja, så sier vi, som vi skrev i ALLE rapportene på barneskolen; at alle var enige om at det hadde vært en fin dag! Avlutter saken med et bilde av JASMIN I SOLNEDGANG ;)

Mai er en ok måned! Det betyr flere fridager, og flere morgener hvor pappa står opp med minsten om morgenen så mamma kan sove litt etter mye våketid i.l.a natta. Den ekstra timen søvn om morgenen er verd mer enn å vinne i lotto! Eller, jeg kunne jo forsåvidt godtatt å vinne i lotto, så kunne jeg bare ansatt en morgenhjelp iblandt. Skal tenke litt på det..

I det siste så har jeg prøvd å legge til rette litt mer for lek mellom Jasmin og Max. Det er så deilig å se dem sammen, og Jasmin elsker å observere Max og hans tullerier. Vi bruker mye tid på å lese med begge ungene på et fang og så ser vi i samme boka om og om og om igjen :D Barn blir aldri lei! Max vil også oftere være med på treningen til Jasmin. Han er med på å rulle henne fra mage til rygg, men er ikke helt innstilt på styrken enda. Det kan godt gå litt hardt for seg når han er hjelpsom..

Idag var vi i Bergen for å gjøre noen innkjøp, og for å gå litt tur i finværet. Jasmin gjør store øyne og setter helt klart pris på å se noe annet enn omgivelsene hjemme på Os. Vi bestemte oss for ENDELIG å bruke et gavekort vi fikk i bryllupet vårt for over et år siden (!), og derfor booket vi bord på en langt over gjennomsnittet bra restaurant i sentrum. Max hadde vært alt annet enn samarbeidsvillig hele dagen, så vi var ikke kjempeoptimistiske for å ramle inn dørene på et spisested hvor nesten ingen av de ansatte snakker norsk, men engelsk, med franske, spanske og danske aksenter, og dekorasjonene er minimalistiske og superskandinaviske! Men vi måtte nå bare få brukt dette gavekortet, og dristet oss til en fireretters for mamma og pappa, og pasta til Maxen. Faktisk snudde Max taktikk der inne, og oppførte seg ganske så eksemplarisk, iallefall til en treåring å regne. Vi fikk nå våre retter, og mannen min fant ut at han skulle prøve å teste ut maten på Jasmin. Tidligere denne dagen hadde hun nemlig sugd ivrig på en fiskekake, og nå fristet pappa henne med en skje puré-av-et-eller-annet. Joda, tror dere ikke hun slurpet det i seg da? Hun testet svindyr fiskesuppe, og hjemmelaget vanljeis…. Jeg satt der og tenkte; dette er en high standard unge! Finnes det mulighet for å søke støtte om disse matvanene? Jeg så liksom for meg søknadsforklaringen: “Jasmin er født med en hyperdelikat tunge, og godtar kun mat laget på topprestauranter. Dette betyr et matbudsjett på flere tusen kroner i uka. Som dere forstår….. bla bla bla…” Sukk! Jadda, jeg tar hintet, og innser jeg må bli flinkere til å lage mat.

Jasmin var skikkelig fasinert av Max sin ballong på vei hjem.

Det er visst en tid full av små eventer denne måneden! Det blir mye klapping og roping av hurra her i huset. Selv om søvnen ikke er bedre om nettene. Men gjett hvem som spiste flere skjeer med bananmos igår!? Og idag! Joda, Jasmin har visst bestemt seg for, etter månedsvis med trening, at banan kan være ganske så ok! Kan godt hende jeg ødelegger alt nå, med  fortelle det.. Men iallefall har jeg dokumentert det svart på hvitt at hun har spist banan to dager på rad. Og ikke nok med det, hun drikker uttynnet eplejuice fra flaske! Små prestasjoner kanskje, men når man har øvet på å få i ungen hva som helst annet enn morsmelk i måneder, og alt har kommet i retur, så blir dette som å vinne en Oscar for mamma. Vi har jo blitt henvist til spiseavdelingen på barneklinikken, men har enda ikke fått innkalling. Så kanskje får vi enda flere tips der når vi endelig får time. Imellomtiden øver vi mere hjemme. Jeg har jo ikke visst om det er tekstur eller smak hun reagerer på. Så nå blir det prøving av banan blandet med diverse andre ting, frukt og grøt. Sakte med små forandringer over lang tid. Men altså, denne lille store forandringen kan jeg leve på noen uker!

Vi var på Fysak igjen igår, og det var en fin samling av mange små i kromosomklubben igår. Det er så fint å se dem sammen. Det kom fint besøk fra nord også, der de savner en slik ordning som Fysak. Men da er det veldig hyggelig at de kommer til oss her i Bergen for å si hei og utveksle erfaringer.

Ha en fantastisk mai alle sammen!

Ja, det er en stund siden siste innlegg, men av og til har hodet sånne dødperioder. Da kan det være vanskelig å ta seg sammen for å skrive. Dessuten har jeg lest ferdig min første bok på gud-vet-hvor-mange-år! “Krokodillens gule øyne”, skrevet av Katherine Pancol. Kan virkelig anbefales! Er en smule komisk å være stolt av seg selv for å lese, men når siste bok ble avsluttet i 2009(tror jeg), så kan jeg ikke la være. Om nettene er det ingen ny vending enda. Eller dvs, hun virker ganske tett for tiden. Må nesten høre med legen om det er polypper, tungen eller bare en forkjølelse.

Sistgang skrev jeg at Jasmin har lært seg å rulle fra rygg til mage. Det gjør hun non stop nå. Det er bare det at hun inntar flyverposisjon med armene bakover og beina i været nesten med en gang. Hun har ikke helt forstått hvor praktisk det er å løfte overkroppen opp med armene. Hun kan det, men gjør det heller skjeldent.

Men, så har hun begynt med noe annet som hun har drøyd med. Det er å ta tak i føttene når hun ligger på rygg. Jeg merker at hun er veldig ivrig etter å gjøre dette på stellebordet, så vi bruker litt ekstra god tid med skifterutinene, så hun kan trene på dette. Så sitter hun ganske bra alene, selv om vi må sitte bak henne i tilfelle hun ramler bakover. Hun “glemmer” nemlig å holde seg oppe noen ganger.

Stort sett annenhver lørdag er vi på Fysak senteret i Bergen (aktivitetssenter) som har en sal reservert for barn med Down Syndrom og familiene deres. Her er det hoppemadrasser, sykler og byggeputer som ungene kan leke med. Det er ganske artig å se barn i ulik alder med DS, og hvordan de så naturlig leker med familien og andre barn på senteret.  Jasmin elsker å se på all aktiviteten, og vi bruker noen av byggeputene til å trene i. Max tar aldeles av fra øyeblikket vi setter våre bein innenfor døren der, og så er det full kanon til vi drar. Veldig takknemmelig for den ordningen.

Ja, det skjedde i går, 12 april! Det er tydelig for meg nå at å ha et barn med Down Syndrom krever mer tålmodighet enn med “vanlige” barn. Å nå de ulike milepælene som løfting av hodet, rulling, krabbing og gåing tar bare litt ekstra tid. Og Jasmin er så tilfreds og rolig at hun har gitt tydelig beskjed om at hun ikke vil stresse med noe. Hun bestemmer selv når tiden er inne til å ta fysikken til THE NEXT LEVEL. På foreldetreffet var hun overhodet ikke den mest avanserte motorisk, men sosialt tok hun helt av, og pratet og lo, som om hun var festens midtpunkt :D

Derfor blir det ekstra moro når hun når disse små målene. I går la jeg henne på matten sin, på ryggen. Jeg gikk ut for å sette på vaskemaskinen, og da jeg kom tilbake til matten hadde hun SNUDD SEG PÅ MAGEN! Helt uten noen form for hjelp! Jeg klappet høyt, for å vise min entusiasme, det har jeg begynt å gjøre så hun kan forbinde klapping med noe morsomt og stort. Hun er 8 mnd nå, så dette tok sin tid. Men vi bestemte oss for å feire med fotoshoot, og årets første softis på Os brygge!

Nå er hun ganske så ivrig etter å rulle med en gang hun legges ned, så neste skritt er rulling fra mage til rygg, og forsiktig bevege seg rundt på gulvet. Spennende tider! Dessuten tror jeg sviskesaft hjalp magen. Hun har hatt avføring tre dager på rad nå. Så her går et unna med små nye eventer gitt!

Ja, da har en ny uke startet. Forrige uke var vi på vårt første foreldreseminar i regi av Habiliteringstenesten for barn og unge i Bergen. Dagen besto av foredrag av et foreldrepar som hadde et barn med DS, hvor de fortalte litt om deres hverdag, tanker rundt møte med andre mennesker, og om hvordan de brukte tegn-til-tale i hverdagen. (Det siste temaet skal jeg skrive litt mer om etterpå.) En vernepleier gikk også igjennom tips rundt introduksjon av fast føde og spisevaner for babyer. Mye interessant der, men det som overrasket meg mest var at brød kan være noe av det vanskeligste å venne seg til for de små. Det er faktisk lettere for mange å spise kjeks, fordi det løser seg opp i munnen. Brød blir ofte mer deigete i konsistensen i møte med fukt, og kan derfor være vanskelig å svelge, i alle fall om de ikke har mange tenner enda. Dagen bød også på foreldredialog med to psykologer tilstede. Det var fint å høre litt om hvilke erfaringer og tanker andre foreldre hadde gjort seg opp rundt det å ha et barn med DS, hvordan de reagerte ved fødsel, daglige utfordringer, møte med venner og familie, framtidsutsikter… Det er veldig ulikt hvordan foreldrene taklet beskjeden om å vente/få et barn som var annerledes. Noen fikk et stort sjokk, andre ikke i det hele tatt. Hvordan man takler folks kommentarer om DS var også hett tema. Mange vet ikke alltid hvordan de skal reagere som venn eller pårørende, skal man vise nysgjerrighet eller skal man tie stille? Det er ikke lett å være den som møter foreldrene heller, man  er redd for å såre enten med å si noe eller la være. Vi får vel alle senke skuldrene og la folk si hva de vil og heller avvæpne mystikken med å snakk om DS som en ganske vanlig greie som det ikke er noe å være redd for. (Det er for så vidt grunnen til at jeg skriver)

Vi var alle heldige nok til å få barnevakt den timen vi var i foreldredialog. Det var to fysioterapeuter tilstede, som holdt de små i aktivitet. Jasmin var faktisk eldst av alle barna, den yngste var bare 6 uker!

Vi er veldig takknemlige for at det finnes så gode støtteordninger for dem som får barn med ulike utfordringer, og det ser ut som at DS er den utfordringen som gir mest støtte. Norge er et godt land å ha Down Syndrom i, det er sikkert!

Vi har så smått begynt med “tegn til tale”. Det er tegn som virker som støtte til vanlig språklæring for de små. Barn med DS lærer ofte best visuelt, og om vi bruker enkle tegn for de mest brukte ordene i en setning, kan de lettere kommunisere med andre, selv før de klarer å snakke. Det er ikke rent tegnspråk, men tegnstøtte. Det finnes masse læringskanaler der man kan finne tegn, youtube, nettsteder, bøker, men vi har lastet ned en nylaget app, som heter Milla Says. Med denne kan vi laste ned mange tegn, og også lage egne. Det er muligheter for å lage egne grupper med familie og venner, og alle kan lære seg de samme tegnene. Max er som en svamp, og lærer seg tegnene på et blunk. Veldig praktisk når han skal begynne å snakke med Jasmin. Da kan hele familien snakke med både ord og hender.

Her er nettstedet om noen vil lese mer: http://www.millasays.com/

Jasmin har rundet 8 måneder, og er fortsatt glad og fornøyd.. om dagen..  ooog om natten! Joda, det er fortsatt mye nattevåk. Ellers har hun hatt et par dager med feber igjen. Det var antakeligvis et virus i de øvre luftveiene, med snufsing og litt slim. Det ser ut som det e på vei over, og feberen er borte. Det er alltid slik med småtasser og søsken, at de smitter hverandre, barnehagen er jo en fin groplass for bakterier og virus. Hun har også mange dager mellom hver gang hun har avføring, så de to dagene før noe kommer kan hun være ganske urolig. Dette kan ha noe med DS å gjøre, men mest sannsynlig ikke. Vi har prøvd alt mulig, sviskesaft, ekstra vann, probiatika, magemassasje. Men heldigvis ser det ikke ut som hun har for mye smerter. Bare noen episoder med ubehag. Vi får se det an et par uker. Kanskje gir det seg. Jeg fortsetter i alle fall med probiotika, sviskesaft og vann. Alt må gis fra kopp, hun spiser ikke med skje enda, eller fra flaske. I dag kom en liten porsjon bleiefyll, men bare en liten beskjeden stripe. Det er 6 dagen siden siste fylling. Sist natt var også helt fryktelig med oppvåkning hver time, og urolig soving innimellom. Kommer jeg til å prioritere full husvask i dag? La meg tenke..NEI. Jeg sitter heller i sofaen mesteparten av dagen og leker med snuppa som merkelig nok er i strålende humør. Men jeg kjenner at det hadde vært godt å være yngre. En ung mor på kurset fortalte meg at hun synes nattevåk var slitsomt, men om hun fikk sove litt ekstra innimellom tok hun seg inn. Skulle ønske det var slik når man var i siste halvdel av 30 årene også. Vel, denne gamle merra og solstråla av ei datter ønsker alle en fin uke. Håper finværet pakker dere inn i gode følelser, fine opplevelser og en dugelig dose D-vitaminer! Peace out!

Det har vært masse snakk om skjellsord i det siste, og hvordan man reagerer på dem. Aviser, forum og tv snakker om det. Mange av ordene brukes for å såre, noen bruker ordene uvitende om hva de betyr og hvor de kommer fra. Personlig er jeg nok av typen som tenker “er dette noe å lage drama av?” Men nå dukket det opp en debatt rundt et gammelt ord som jeg sikkert kunne reagert på om jeg ville. “Mongo”. Dette ordet kan bety så mye, en etnisk gruppe i Kongo, en by i Tsjad, et dataprogram, men også et skjellsord mot dem som har Down Syndrom. Dette skjellsordet har vært i bruk lenge, men er vel ikke akkurat det hippeste “drittordet” i disse tider. Men så leste jeg om flere, som hadde barn med DS, at de hadde blitt konfrontert med mennesker som brukte dette i ulike situasjoner. Setninger som “er du helt mongo eller?” brukes vel først og fremst av unge, og jeg vil vedde på at de fleste ikke aner helt hvor det kommer fra. Det finnes jo hauger av ord som kan være krenkende for noen “guttejente”, “homo”, “CP”, listen vil jo egentlig ingen ende ta. Alle kan bli støtt av noe, og noen blir støtt av alt. Nå har jeg en datter som kanskje vil høre dette en dag, og hva gjør jeg? Hvordan gjør jeg dette til et mindre problem for henne? Det er jo ikke det at jeg aldri har blitt ertet, eller småmobbet en gang eller to i min oppvekst. Men jeg er heldig nok til å bli født litt “careless” til hva andre tenkte og mente om meg. Derfor var det ganske vanskelig for meg å bli et “offer for krenkelser”. Jeg brydde meg ikke, eller tok igjen nok til å stoppe tullingene. For meg er ord tomme til de tillegges mening eller handling. Så om folk spør meg om hva jeg mener om ordet “mongo”, sier jeg at jeg ikke har noe til overs for det da det ofte brukes uten innhold, eller for å såre. Men vil jeg stoppe noen på gata som bruker det i en setning og si “unnskyld, men hvorfor bruker du dette ordet? Er du klar over hvor krenkede dette er?” Nei. Jeg vil anta at dette ville trekke mer oppmerksomhet mot meg selv som person enn sakens tema. Om jeg hadde sett noen bli åpenlyst plaget på gaten, ja da hadde jeg ikke klart å la være å blande meg. Men folks ordbruk, det blir ikke min kamp. Heller ikke for min datter, med mindre hun blir direkte kontaktet og plaget med dette. Jeg vil heller lære henne opp så godt jeg kan, til å la ord prelle av. Om noen kommer med krenkelser, blir hele konflikten lagt død om man lar være å reagere. Da mener jeg ikke la være å registrere, men at man REGISTRERER, for så å velge å IKKE REAGERE. I alle fall ikke åpenlyst. Det hadde blitt så mye fredeligere om vi hevet oss over tulleuttalelser. Så kan jeg heller reagere om datteren min plages, for hun må vite at selv om hun ikke reagerer ute, så kan hun alltid spare reaksjonen til mamma og pappa.

Jeg kom på et øyeblikk i påsken som havner helt på den andre siden enn å komme med krenkelser. Vi var på en visning(kun for nysgjerrighetens skyld) og eier av huset ble så betatt av Jasmin, siden hun var så blid og rolig. Jeg hørte meg selv si “ja, hun er en skikkelig godjente. Og så har hun Down Syndrom.” Hvorfor kom jeg med den opplysningen? Jeg tenkte litt på hva som var drivkraften, om det var for at jeg ville at eieren skulle slippe å lure, eller om det var noen annen grunn. Men faktisk følte jeg meg stolt når jeg sa det. Ikke fordi DS er et talent, en egenskap, eller noe man velger om man får valget. Men jeg har nå fått en datter med dette “glade syndrom”, og jeg ønsker over alt i verden at hun skal være stolt og fornøyd med seg selv. Da tenker jeg at jeg sannelig skal være stolt over henne selv.